Der Familienalltag mit einem Frühgeborenen nach der Krankenhausentlassung

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung
1.1 Problemdarstellung
1.2 Fragestellung

2 Theoretische Überlegungen in Bezug auf Entlassung und Überleitung von Frühgeborenen in die häusliche Versorgung
2.1 Perspektive der Familienorientierten Pflege
2.2 Konzepte der Vernetzung der stationären und häuslichen Versorgung
2.2.1 Entlassungsmanagement
2.2.2 Pflege-Überleitung
2.2.3 Nachsorge

3 Forschungsdesign
3.1 Literaturrecherche
3.1.1 Systematisches Vorgehen
3.1.2 Ergebnisse der Recherche und Schlussfolgerungen
3.2 Feldzugang
3.3 Stichprobe
3.4 Ethik und Datenschutz
3.5 Methodisches Vorgehen
3.5.1 Auswahl des Studiendesigns
3.5.2 Entwicklung des Interviewleitfadens
3.5.3 Datenerhebung
3.5.4 Datenauswertung
3.5.4.1 Erstellung der Themenmatrix
3.5.4.2 Einzelfallanalyse
3.5.4.3 Generalisierende Analyse
3.5.5 Gütekriterien

4 Ergebnisse
4.1 Belastende Aspekte
4.2 Unterstützende Faktoren
4.3 Zusammenfassung der Ergebnisse

5 Diskussion der Ergebnisse
5.1 Schlussfolgerungen zu den Einzelfallanalysen
5.2 Schlussfolgerungen der generalisierten Analyse
5.3 Zusammenfassung der Diskussion
5.4 Reflexion der Methodik

6 Resümee und Ausblick

Literaturverzeichnis

Glossar

Anhang

Selbständigkeitserklärung

1 Einleitung

Die Pflege im Bereich Pädiatrie ist relativ wenig erforscht. Fokus der wenigen wissenschaftlichen Arbeiten im Bereich Neonatologie stellt meist die somatische Perspektive der Frühgeborenen bzw. psychologische Aspekte des Phänomens der Frühgeburt und dem daraus resultierenden mütterlichen Erleben in den Vorder-grund. Studien zum Lebensalltag mit einem zu früh geborenen Kind und dessen multifaktorelle Auswirkungen sind kaum zu finden, wie die Literaturrecherche dieser Arbeit ergab. Allgemeiner formuliert ist die „Häusliche Kinderkranken-pflege“ noch weniger praktisch erforscht und theoretisch reflektiert als die Kinderkrankenpflege selbst (Beier, 2003). Die Notwendigkeit von klinischer Nachsorge und individueller Betreuung dieser Patientenklientel wird haupt-sächlich unter gesundheitspolitischen Aspekten sowie der allgemeinen Kosten-reduzierung diskutiert. Ansätze und Modelle der Nachsorge, die im deutsch-sprachigen Raum zunehmend implementiert werden, wie z.B. das Augsburger Nachsorgemodell „Bunter Kreis“, werden im Hinblick auf ihre Effektivität und Effizienz mehrfach evaluiert, wie die zahlreichen Studien der Augsburger Nachsorgeforschung belegen.^[1] Dabei werden allerdings standardisierte Verfahren zur Datenerhebung bevorzugt, was dazu führt, dass oft ein verzerrtes, unvollständiges Bild der Problemsituation entsteht (Bruns-Neumann, 2006).

Daher befasst sich die vorliegende Arbeit in der Perspektive des elterlichen Erlebens mit förderlichen und belastenden Aspekten der häuslichen Versorgung ihrer Frühgeborenen. Die Betroffenen erhalten damit die Möglichkeit, ihren Problemen eine eigene Gewichtung zu verleihen und ihren Unterstützungsbedarf selbst aufzuzeigen.

Der Anlass dieser Arbeit ist eine Qualifizierung zum Diplompflegewirt (FH) auf Basis einer Diplomarbeit über den Familienalltag mit einem Frühgeborenen kurz nach der Krankenhausentlassung. Der durch die Forscherin gewählte thematische Bezug liegt in der jahrelangen Berufsausübung als Kinderkrankenschwester begründet und wird ergänzt aus den Erfahrungen des Pflegestudiums. Die theoretischen Vorkenntnisse der Autorin basieren auf der mehrjährigen Berufs-erfahrung als Kinderkrankenschwester, auf den Erfahrungen im Alltag als mehrfache Mutter und dem Erkenntnisgewinn aus einer umfangreichen Literaturrecherche.

Einem systematischen Aufbau entsprechend gliedert sich die vorliegende Arbeit in mehrere Kapitel. Anfangs wird die hohe Relevanz des gewählten Themas aufgezeigt sowie die konkrete Fragestellung und Zielsetzung innerhalb der Arbeit formuliert. Im Folgenden wird der theoretische Bezugsrahmen dargestellt, der Einfluss auf die Ergebnisdiskussion hat. Kernelement der Arbeit ist schließlich das ausführlich beschriebene Forschungsdesign. Abschließend werden die Ergebnisse der Datenanalyse anhand wissenschaftlicher Aussagen in Bezug zum theoretischen Hintergrund der Arbeit gesetzt. Als Fazit sollen die Erkenntnisse aus der vorliegenden Studie Ausblick auf weitere Forschungsansätze bieten.

1.1 Problemdarstellung

Wie das Statistische Bundesamt Wiesbaden mitteilt, wurde 1997 die Zahl von 50051 Lebendgeborenen mit einem Geburtsgewicht unter 2500g verzeichnet, was einem Prozentsatz von 6,2 % entspricht. Im Jahre 2006 entsprach die Zahl der 45818 Lebendgeborenen bereits einem Prozentsatz von 6,8 %.^[2] Trotz der generell gesunkenen Geburtenziffer bedeutet die prozentuale Erhöhung der Zahl Neugeborener mit einem Körpergewicht unter 2500g einerseits eine gesunkene Mortalitätsrate ungeborenen Lebens, was auf den technologischen Fortschritt, professionelle Pränatalpflege und der medizinischen Forschung in den letzten 10 Jahren zurückgeführt werden kann. Andererseits verweist diese Erhöhung auf einen vermehrten Bedarf an Nachsorge und Betreuung dieser Frühgeborenen und ihrer Familien. Nicht zu unterschätzen sind ebenfalls die erhöhte Morbidität und Mortalität von Frühgeborenen bis zum ersten Lebensjahr. Statistiken zufolge sind im Jahre 2006 in Deutschland 841 Säuglinge nach dem 28. Lebenstag bis einschließlich des 12. Lebensmonats gestorben, während davon allein 257 verstorbene Säuglinge mit einem Geburtsgewicht von weniger als 2500g in diesem Lebensabschnitt registriert wurden.^[3]

Als Frühgeborenes werden jene Kinder bezeichnet, die vor der vollendeten 36. SSW geboren wurden.^[4] Laut Bundesarbeitsgericht (BAG) existiert aber keine einheitliche Definition. Frühgeborene werden entsprechend ihrem Reifestadium und ihrem Geburtsgewicht divers klassifiziert.^[5] Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Frühgeborene als Kinder, die bereits nach der 24. SSW geboren wurden, mehr als 500g wiegen und Lebenszeichen, wie Herzschlag, Atmung oder Nabelschnurpulsation zeigen. Allerdings werden die Frühchen entsprechend ihren Entwicklungsstadien in verschiedene Gruppen aufgeteilt:

- ein Kind, dessen Geburtsgewicht in der 37. SSW dem normalen Gewicht entspricht (AGA)
- ein Kind mit einem zu niedrigen Geburtsgewicht entsprechend der jeweiligen SSW (SGA)
- ein Frühgeborenes mit einem Geburtsgewicht unter 1500 g (VLBW)
- ein Frühchen mit einem Geburtsgewicht unter 1000 g (ELBW)^[6]

Kinder, insbesondere Frühgeborene, unterstehen unserem besonderen Schutz entsprechend ethischer Richtlinien und den Aspekten der Heidelberger Charta.^[7] Aufgrund der Zunahme technischer Möglichkeiten gibt es immer mehr Frühgeborene, die schon in einem sehr frühen Gestationsalter geboren werden und mit technischer Hilfe und spezieller, individueller Betreuung und sorgfältiger Pflege überleben können. Dennoch haben einige Kinder und deren Eltern aufgrund chronischer Folgeerkrankungen, Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsverzögerungen einen stark erhöhten Nachsorgebedarf, der das normale Maß übersteigt und unbedingt aufzuzeigen ist.

In folgender Übersicht sind die häufigsten Probleme frühgeborener Kinder zum besseren Verständnis der Gesamtproblematik zusammenfassend aufgeführt.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 1: Eigene zusammenfassende Darstellung von Problemen Frühgeborener^[8]

Mit einer Frühgeburt ändert sich das Leben der betroffenen Familien oft schlagartig. Nicht nur der kleine Patient, auch deren Eltern und Geschwisterkinder sind erheblichen seelischen, sozialen und häufig auch finanziellen Belastungen ausgesetzt, u.a. verursacht durch aufwändige Pflege, viele Fahrten und Termine, folgenschwere Therapieentscheidungen, monatelange Krankenhausaufenthalte und die unbestimmte Zukunft. Eine besondere Herausforderung für Patient und Familie ist die Zeit nach der Entlassung. Der Übergang von der High-Tech-Versorgung der Klinik ins häusliche Umfeld sollte daher gut geplant und vorbereitet werden.^[9]

Daher liegt die Vermutung sehr nahe, dass Überlastungen der Eltern aufgrund zu hoher und auch langfristiger Anforderungen durch die Pflege des Kindes, zahlreicher Termine und schlafloser Nächte das Risiko für Kindesmisshandlungen oder massive Vernachlässigungen erhöhen können (Amato-Bowden, 1997).

Die zunehmende Vernachlässigung von Kindern betrifft allerdings nicht nur sozial schwache Familien. Es wird häufig auch eine Wohlstandsvernachlässigung beobachtet, die auf mangelnde Aufmerksamkeit der Eltern zurückgeführt werden kann (Jorch, 2008).

Diesbezüglich sollen die Ergebnisse dieser Arbeit Belastungsfaktoren speziell von Eltern Frühgeborener aufdecken, um bestehende Konzepte einzuführen oder neue Ideen zu entwickeln und zu diskutieren. Die klinische Nachsorge bzw. eine strukturierte Pflege-Überleitung für alle Bevölkerungsschichten wird daher immer wichtiger, um einerseits die hohe Belastung durch zusätzliche stationäre Krankenhausaufnahmen aufgrund von Folgeerkrankungen der Frühgeborenen (vgl. Doyle; Ford; Davis, 2003 ) zu minimieren, andererseits das physische und psychische Wohlbefinden der kleinen Patienten und deren Angehörigen durch bessere nachstationäre Betreuung zu erhöhen und damit frühzeitig Überlastungs-situationen vorzubeugen.

1.2 Fragestellung

Die benannten Aspekte des vorangegangenen Kapitels gaben Anlass, im Rahmen dieser Arbeit Belastungsfaktoren für Familien zu früh geborener Kinder aufzuzeigen, die sich aus den Problemen im Lebensalltag der betroffenen Familien ergeben. Die vorliegende Studie verfolgt dabei zwei wesentliche Ziele.

- Erstens sollen wesentliche Belastungsfaktoren und deren Folgen ermittelt werden, die die Familie von Frühgeborenen und deren Alltagsmanagement nach der Krankenhausentlassung beeinflussen.
- Zweitens sollen unterstützende Faktoren für die häusliche Versorgung nach Krankenhausentlassung dargestellt werden, die aus Sicht der Eltern eine ganzheitliche, entwicklungsfördernde Pflege durch die Eltern verbessern, um dem Frühgeborenen die bestmögliche Weiterentwicklung zu ermöglichen.

Anhand der ermittelten Aspekte können dann Rückschlüsse auf eine Ver-besserung des Entlassungsmanagements gezogen und die Notwendigkeit der Vernetzung der stationären und häuslichen Versorgung von Frühgeborenen aufgezeigt werden.

Die methodische Vorgehensweise richtet sich somit kontinuierlich an folgende Forschungsfrage, die mit den zugehörigen Unterfragen noch konkretisiert wird:

Wie erleben Eltern Frühgeborener ihren Familienalltag nach der Krankenhaus-entlassung?

- Welche Aspekte der Krankenhausentlassung erleben Eltern von Frühgeborenen rückblickend als belastend bzw. unterstützend und fördernd in der Vorbereitung auf die häusliche Pflege im Alltag?
- Welche Aspekte des Alltags mit dem Frühgeborenen erleben die Eltern nach der Krankenhausentlassung selbst als belastend bzw. förderlich für den Familienalltag?

Besonders hervorzuheben ist dabei die Perspektive der förderlichen Faktoren, da damit die salutogenetische Perspektive in Erfahrung bringt, was die betroffenen Eltern in besonders belastenden Situationen trotzdem gesund halten kann und somit die Lebensqualität erhöht (Bruns-Neumann, 2006).

Im folgenden Kapitel soll nun die Problematik vor dem Hintergrund bestehender und vielfach diskutierter Konzepte der Pflegepraxis im Sinne einer Integrierten Versorgung dargestellt werden.

2 Theoretische Überlegungen in Bezug auf Entlassung und Überleitung von Frühgeborenen in die häusliche Versorgung

Das aus dieser Arbeit hervorgehende Hintergrundwissen hinsichtlich der enormen Belastungen der Eltern, der zahlreichen Problemen der Frühgeborenen und der daraus resultierenden Folgen für die gesamte Familiensituation soll die Perspektive der Gesellschaft, der behandelnden Ärzte und des Pflegepersonals erweitern in Bezug auf die schwierige Situation und die umfassenden Anforderungen, die an diese Klientel gestellt werden. Daher werden im Folgenden weitere zentrale Begriffe dieser wissenschaftlichen Erhebung näher erläutert, um diese Perspektive in einen gesundheitspolitischen Gesamtkontext stellen zu können.

2.1 Perspektive der Familienorientierten Pflege

Die Angehörigen eines Patienten werden heutzutage u.a. aus Gründen der Effektivität und Effizienz therapeutischer Behandlungen oft in die Pflege und Versorgung von Patienten einbezogen. Da dies auch einen Einfluss auf deren Lebensalltag darstellt, ist es nahe liegend, dass die erforderlichen Maßnahmen in den Alltag der gesamten Familie integriert werden. Dabei sollen die Ressourcen der Familie und ihre besonderen Belastungen berücksichtigt werden. Der Fokus therapeutischer und pflegerischer Maßnahmen sollte daher nicht auf die Defizite eines Patienten reduziert sein, sondern eine ganzheitliche, familienorientierte Perspektive besitzen. Da der Schwerpunkt dieser Arbeit ebenfalls die ganz-heitliche Familienorientierung fokussiert, sei an dieser Stelle die Theorie des systemischen Gleichgewichtes nach Friedemann erwähnt, die seit ihrer Entwicklung im Jahre 1996 vielfach diskutiert und in der Familienorientierten Pflege angewendet wird.

Dabei wird die Gesundheit einer Familie anhand festgelegter Kriterien durch die Familienmitglieder selbst beurteilt. Diese subjektive Einschätzung ist maß-gebender als die Einschätzung durch Außenstehende und erhöht die Akzeptanz gegenüber familienorientierten Interventionen. Der systemische Ansatz bietet außerdem die Möglichkeit, unterschiedliche Ebenen innerhalb und außerhalb des Familiensystems zu entdecken und dabei Probleme und Ressourcen, aber auch Stärken und Schwächen aufzudecken. Familiengesundheit wird nach der Theorie des systemischen Gleichgewichtes als das Empfinden von Kongruenz, d.h. einer Art Harmonie im Innern und mit der Umwelt, definiert. Die Theorie bietet dabei die Möglichkeit, Familiensysteme zu analysieren und darauf basierend pflegerisches Handeln zu erweitern (Köhlen; Friedemann, 2006).

In Bezugnahme auf das o.g. Konzept nach Friedemann boten sich als Zielgruppe für diese Erhebung Eltern zu früh geborener Kinder geradezu an.

Die Eltern von Frühgeborenen sind meist unvorbereitet mit der Frühgeburt und den möglichen Folgen für Mutter und Kind konfrontiert worden. Daher sind sie in der Regel damit überfordert, sich Unterstützung zu holen, um ihr Kind nach der Krankenhausentlassung problemlos versorgen zu können.

Sie benötigen gezielte Informationen, Beratung und Anleitung im Sinne eines systematischen Betreuungsnetzes, um Belastungsfaktoren aus familien-systemischer Sicht reduzieren zu können. Nach Friedemann hat die familien-bezogene Nachsorge zum Ziel, medizinischen Behandlungserfolg zu sichern, weitere Krankenhausaufnahmen zu vermeiden, eine optimale Entwicklung des Kindes, die Förderung der Eltern-Kind-Beziehung sowie die Lebenszufriedenheit der gesamten Familie zu erhöhen (Porz; Podeswik; Erhardt, 2005).

Familienorientierung bezieht sich in der Kinderkrankenpflege demzufolge auf die Angehörigenorientierung, da diese im unmittelbaren Kontext zum Patienten stehen. Die Eltern der Frühgeborenen sind gewissermaßen das Medium, über welches die Patientenorientierung realisiert werden muss (Beier, 2003).

Doch auch in der Kinderkrankenpflege werden die Eltern oft als Störfaktor denn als Ressource wahrgenommen. Die Angehörigenarbeit soll nach Schaeffer jedoch verstanden werden als Anleitung zur Betreuung und Pflege, als Unterstützung bei Überlastungserscheinungen oder auch bei der Verarbeitung der zahlreichen Veränderungen im Leben der Angehörigen (Schaeffer, 2000).

Nach Köhlen wird eine Familie als gesund bezeichnet, wenn sie sich im Einklang mit sich und ihrer Umwelt befindet. Angst kann ein Auslöser von Unzufriedenheit und Krankheit sein (Köhlen, 2003). Friedemann beschreibt in ihrem Modell der Theorie des systemischen Gleichgewichtes die Gesundheit und Harmonie einer Familie mit dem Ausdruck der Kongruenz als Zentrum des Geschehens. Kongruenz ist dabei ein dynamischer Prozess, der immer wieder an veränderte Situationen angepasst werden muss, um die Familiensituation in Balance zu halten. Die von Friedemann beschriebene Prozessdimension der Systemänderung beinhaltet demnach eine Änderung von Familienwerten aufgrund äußerer und innerer Einflüsse. Die Prozessdimension Systemerhaltung umfasst alle Handlungen und Strategien, die das Familienleben dauerhaft organisieren. Während die Dimension der Kohärenz die Zusammengehörigkeit und emotionale Bindungen zwischen den Familienmitgliedern beschreibt, entspricht die Dimension der Individuation der individuellen Entwicklung und Selbstfindung (Köhlen, 2003). Nach Friedemann muss in allen Prozessdimensionen gehandelt werden, um die Prozessziele Stabilität, Regulation und Kontrolle, Wachstum und Spiritualität im Sinne eines gesunden Familiensystems zu erreichen.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 2: Darstellung des Diagramms der Theorie des systemischen Gleichgewichtes nach Friedemann (Friedemann; Köhlen, 2003)

2.2 Konzepte der Vernetzung der stationären und häuslichen Versorgung

Veränderungen der Bevölkerungsstrukturen und der Wandel von individuellen Bedürfnissen mit dem daraus angepassten Unterstützungsbedarf hat vielfache Diskussionen in Politik und Gesellschaft initiiert, welche bereits zu zahlreichen Veränderungen im Gesundheitssystem führten.

Die GKV-Gesundheitsreform 2000 verfolgte das Ziel, die Qualität und Wirtschaftlichkeit des Gesundheitssystems im Sinne einer sektorenübergreifenden Versorgung nachhaltig zu verbessern. Demzufolge soll eine Integrierte Versorgung ermöglichen, dass die Leistungen verschiedener Gesundheitssektoren ineinandergreifen, um die Behandlungs- und Betreuungskontinuität sicher-zustellen und einer Unter-, Über- oder Fehlversorgung entgegenzuwirken (Wiedemann, 2004). Doch leider stehen die Integrierte Versorgung und das Entlassungsmanagement innerhalb der Pädiatrie in Deutschland immer noch am Anfang (Jorch, 2008).

Nach Wingenfeld lassen sich auch in anderen Ländern keine einheitlichen Begriffsdefinitionen finden, so dass unter dem Begriff Entlassungsmanagement oft auch Entlassungsplanung und Vorbereitung, Überleitungsmanagement, Beratungspflege, Überleitungspflege, Übergangsversorgung und andere Bezeichnungen verwendet werden, während sich auf internationaler Ebene der Begriff „Discharge planning“ durchgesetzt hat (Wingenfeld, 2005).

Da die folgenden Konzepte in der Literatur auch verschiedene Intensitäts- und Organisationsstufen innerhalb der Integrierten Versorgung beschreiben (Schönlau et al., 2005; Deutsches Institut für angewandte Pflegeforschung, 2005; Wingenfeld, 2005), soll hier ansatzweise die Übertragung dieser Konzepte auf die Probleme von Frühgeborenen und deren Eltern dargestellt werden.

2.2.1 Entlassungsmanagement

Da eine Frühgeburt oft mit einer akuten Notfallversorgung für Mutter und Kind verbunden ist, werden auch meist existentielle Ängste seitens der Eltern hervorgerufen. Während des stationären Aufenthaltes bekommen die Eltern dann zusätzlich neue Komplikationen oder Gefährdungen hinsichtlich der Gesundheit und Entwicklung ihres Kindes mitgeteilt und müssen sich an den Anblick des zarten und schwachen Körpers erst gewöhnen, um langsam eine Beziehung zu ihrem Kind aufbauen zu können. Die hohen emotionalen Belastungen wirken dabei oft hinderlich, so dass das Pflegepersonal mit viel Einfühlungsvermögen und Zuspruch die Eltern zur Versorgung ihrer Kinder motivieren, anleiten und beraten muss. Die Verantwortung für die Kinder obliegt somit den Ärzten, dem Pflegepersonal und der Intensivmedizin. So ist es nicht verwunderlich, dass die Eltern sich nach der Entlassung oft alleingelassen fühlen und Angst haben vor der großen Verantwortung, das ursprünglich akut gefährdete Kind allein versorgen zu müssen. Daher sollten die Entlassungsvorbereitungen und die Integration der Eltern in die Versorgung bereits mit der Aufnahme des Kindes beginnen, um einen angenehmen und gut vorbereiteten Übergang in die häusliche Versorgung zu ermöglich.

Innerhalb allgemeiner Handlungsorientierungen des Entlassungsmanagements beschreibt Wingenfeld den Grundsatz: „Entlassungsmanagement beginnt mit der Aufnahme des Patienten“ als zentrale Handlungsmaxime weltweit. Zu den Kernelementen des Entlassungsmanagements zählt er die Risikoeinschätzung mittels intitialem Screening, einem umfassenden Assessment, welches gezielt auf den Bedarf und die Ressourcen ausgerichtet ist, und schließlich die Information, Beratung und Edukation von Patienten und Angehörigen (Wingenfeld, 2005).

Der nationale Expertenstandard „Entlassungsmanagement in der Pflege“ gibt den Rahmen für eine sorgfältig geplante Entlassung vor und verdeutlicht, dass dieser Begriff die Zusammenarbeit unterschiedlichster Disziplinen meint. Unter anderem verlangt er, dass bis 48 Stunden nach Entlassung und über einen Zeitraum von zwei Wochen die Umsetzung der Maßnahmen persönlich oder telefonisch evaluiert werden sollen (DNQP, 2002), um bei einem erhöhten Unterstützungs-bedarf gegebenenfalls weitere Maßnahmen im Sinne einer gezielten Pflege-Überleitung einzuleiten.

2.2.2 Pflege-Überleitung

Die Pflege-Überleitung ist hier als Bindeglied zwischen einem guten Entlassungsmanagement und der Pflegenachsorge zu verstehen. Da diese drei Konzepte aber nicht getrennt voneinander betrachtet werden dürfen, ist eine begriffliche Differenzierung schwierig.

Entsprechend dem Expertenstandard Entlassungsmanagement in der Pflege dient die Entlassungsplanung der Kommunikation und Koordination zwischen den an der Versorgung Beteiligten, klärt Zuständigkeiten und Verantwortlichkeiten im Prozess und organisiert die nachstationäre Versorgung. Diese allgemeinen Aufgabenbereiche lassen sich wiederum in direkt patientenbezogene und indirekte Tätigkeiten unterscheiden. Nach dem Expertenstandard wird aber auch der Versorgungs- und Unterstützungsbedarf von Patienten unterschieden. Der Unterstützungsbedarf erfasst über den allgemeinen Versorgungsbedarf hinaus die individuelle Perspektive des Patienten, indem an der Lebenssituation, den Ressourcen und dem sozialen Umfeld angesetzt wird, um krankheitsbedingte Selbstpflege- und Versorgungsdefizite ausgleichen zu können.

Der Unterstützungsbedarf für Frühgeborene bezieht sich demzufolge auf die Eltern-Kind-Beziehung, die soziale Unterstützung und die Möglichkeit zu häus-licher Pflege. Hinzu kommen komplexe Anforderungen in Umgang, Versorgung, Sicherheit und Ausstattung in Bezug auf das Frühgeborene, aber auch Aspekte zum Wohnen und Leben, Ernährung und Medizintechnik (DNQP, 2002).

Wird der Versorgungs- und Unterstützungsbedarf für eine Familie nach einer gezielten Erhebung als erhöht eingestuft, so sollten individuell abgestimmte Maßnahmen der Pflege-Überleitung zum Einsatz kommen.

Während die Pflege-Überleitung eher Beratungs- und Managementaufgaben, wie die Begleitung, Moderation und Prozesskontrolle der Überleitung durchführt, versteht sich die Nachsorge bzw. Überleitungspflege als direkte Dienstleistung, die den Patienten und seine Angehörigen bei dem Wechsel der Betreuungsform begleitet (vgl. Deutsches Institut für angewandte Pflegeforschung, 2005; Schönlau et al., 2005).

Zur Veranschaulichung der beschriebenen Begrifflichkeiten in Bezug zum Versorgungsverlauf der pädiatrischen Patienten dient die folgende Abbildung.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 3: Eigene Darstellung integrativer Versorgungskonzepte

2.2.3 Nachsorge

Die Nachsorge bzw. Überleitungspflege als Beispiel Integrierter Versorgung stellt in Ergänzung an ein erfolgreiches Entlassungsmanagement einen elementaren Bestandteil einer sektorenübergreifenden Verzahnung von stationären und ambulanten Leistungen dar.

Zur pädiatrischen Pflegenachsorge zählt Schaeffer (2000) die direkte Vernetzung zur häuslichen Pflege sowie die häusliche Beratung und Anleitung der Eltern (vgl. Porz; Podeswik; Erhardt, 2005).

Diese Dienstleistungen können von klinischer Seite initiiert werden, wie in dem bereits erwähnten Augsburger Nachsorgemodell, um einerseits Patienten an eine Institution zu binden, andererseits den Patienten somit eine ganzheitliche Versorgung und Betreuung innerhalb einer Einrichtung zu ermöglichen. Möglich sind auch externe Dienstleister, wie z.B. ambulante Pflegedienste, die ihr Dienstleistungskonzept hinsichtlich ganzheitlicher und individueller Nachsorge erweitern. Beispielhaft sei hier der „Externe Pflegedienst (EPD) – häusliche Kinderkrankenpflege“ in Berlin erwähnt, der bei der Vernetzung der stationären und häuslichen Pflege zur Sicherung der ärztlichen Therapie seine psychologischen, fachlichen und organisatorischen Dienstleistungen individuell und familienorientiert nach den Überlegungen Friedemanns anbietet. Er übernimmt damit eine entlastende Funktion im Sinne direkter Pflegehandlungen, Beratung, Anleitung oder Hilfe in Notsituationen und integriert dabei durch Gespräche über Ängste, Sorgen oder Schuldgefühle der Eltern unbewusst auch psychotherapeutische Aspekte. Ziel ist es, den Familienalltag wieder soweit zu normalisieren, dass Unabhängigkeit vom EPD erreicht wird (Köhlen et al., 1999).

Zahlreiche Diskussionen haben die Notwendigkeit dieser Leistungen aufgezeigt und somit zu gesundheitspolitischen Veränderungen geführt. Das GKV-Modernisierungsgesetz 2004 ermöglicht nun den Krankenkassen die Finanzierung sozialmedizinischer Nachsorgeleistungen, so dass gesetzliche Regelungen hinsichtlich Voraussetzung und Durchführung in der Rahmenvereinbarung der Spitzenverbände der Krankenkassen nach § 43 Abs. 2 SGB V^[10] sowie deren Empfehlungen für Leistungserbringer nach § 132 c SGB V^[11] zu finden sind. In Ergänzung dazu sind auch Leistungsbeschreibungen nach §53 SGB XII Eingliederungshilfe „Erste Stufe der Behindertenhilfe“ und §43 Abs. 1 SGB V „Patientenschulung“ zu finden.^[12]

Als begriffliche Grundlage der sozialmedizinischen Nachsorge dient die von der WHO verabschiedete „Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit“ (ICF).

Die ICF dient als länder- und fachübergreifende einheitliche Sprache zur Beschreibung des funktionalen Gesundheitszustandes, der Behinderung, der sozialen Beeinträchtigung und der relevanten Umgebungsfaktoren einer Person^[13].

Sozialmedizinische Nachsorgemaßnahmen umfassen:

- die Analyse des Versorgungsbedarfs
- die Koordinierung der verordneten Leistungen
- Anleitung und Motivierung zur Inanspruchnahme der Leistungen (Förderung des Krankheitsverständnisses, Unterstützung bei der Bewäl-tigung von Anforderungen, Erläuterung der Aufgaben unterstützender Einrichtungen, Abbau von Ängsten, Motivation zur selbständigen Versorgung, Begleitung zu Vertragspartnern)

(Rahmenvereinbarung der Spitzenverbände der Krankenkassen, 2005).

Bezogen auf die Sozialpädiatrie richtet sich Umfang und Intensität der Nachsorge nach der Schwere der Erkrankung, der funktionellen Beeinträchtigung des Kindes und der psychosozialen Belastung der Familie (Porz; Podeswik; Erhardt, 2005).

Da allerdings auch die Ressourcen der Familien zu berücksichtigen sind, muss die Familiensituation sorgfältig erhoben und in regelmäßigen Abständen evaluiert werden, um der Individuation und selbständigen Entwicklung des Familien-systems nicht entgegenzuwirken.

Die vorliegende Studie zeigt, wie unterschiedlich der Familienalltag mit einem Frühgeborenen nach der Krankenhausentlassung erlebt wird und in welchem Ausmaß gewisse Belastungen und Unterstützungsmöglichkeiten empfunden werden. Somit wird deutlich, dass die notwendigen Maßnahmen zur Integrierten Versorgung hinsichtlich des Entlassungsmanagements, der Pflege-Überleitung oder Nachsorge dem individuellen Bedarf der Familiensituation angepasst werden müssen.

3 Forschungsdesign

Als Kernstück dieser Arbeit wird das methodische Vorgehen qualitativen, deskriptiven Designs ausführlich dargestellt. Nachdem zunächst der Stand der Forschung anhand einer umfassenden Literaturrecherche beschrieben wird, folgen dann die Kapitel der Vorbereitung, Durchführung und Analyse der Datenerhebung.

3.1 Literaturrecherche

Die anfängliche Literaturrecherche im Bereich der Überleitungspflege von Frühgeborenen wurde über einen längeren Zeitraum (September 2007- März 2008) durchgeführt. Dabei wurde die methodische Vorgehensweise in mehreren Schritten immer wieder mit den Ergebnissen der Teilrecherchen evaluiert und ergänzt.

3.1.1 Systematisches Vorgehen

Zunächst erfolgte eine allgemeine Recherche in der Fachzeitschrift „Kinderkrankenpflege“, verschiedenen elektronischen Datenbanken, im OPAC der FH - Frankfurt am Main, der Deutschen Nationalbibliothek und über die Homepages themenspezifischer Institutionen und Vereine (September-Oktober 2007). Dabei erfolgte eine Kombination verschiedener Fachbegriffe und Schlagwörter, um sich einen allgemeinen Überblick über das Thema zu verschaffen. Danach wurde eine Handsuche zum Thema in der Fachzeitschrift „Pflege“ ab dem Jahr 1995 vorgenommen sowie die Zeitschriften der SAGE Publication online (November 2007) nach einer bestimmten Suchstrategie recherchiert. Hierbei wurden die Schlagworte „preterm“, „premature“, „discharge“ oder „experience“ miteinander verknüpft und von 119 Treffern 5 relevante Artikel näher betrachtet. Die benannten Fachbegriffe wurden ebenfalls für die Online-Recherche in den Jahrgängen 2005 – 2007 im „Journal of advanced nursing“ verwendet.

Danach wurde eine systematische Recherche in den fachspezifischen und wissenschaftlichen Datenbanken der Evidence Based Medicine Reviews (EBMR, Ovid Technologies, Inc.), Cumulative Index to Nursing & Alied Health Literature (Cinahl, Ebsco host Research Database) und PubMed (U.S. National Library of Medicine) mit einschlägigen Fachbegriffen und Schlagwörtern vorgenommen. Die Verwendung Logischer Operatoren bei der Kombination der in Anhang D dargestellten Schlagworte und deren Trunkierungen halfen bei der Erstellung einer systematischen Suchstrategie (vgl. Anhang C). Besondere Ausschluss-kriterien und Begrenzungen der Suche wurden im Vorfeld kaum vorgenommen, wie im Folgenden noch näher begründet wird. Aufgrund der geringen Trefferzahl relevanter Literatur wurde mit anderen Schlagwörtern eine zweite Suchstrategie entwickelt (Dezember 2007) und in denselben Datenbanken nochmals recherchiert. In dritter Instanz wurde in der Datenbank PSYNDEXplus (Ovid Technologies, Inc.; Februar 2008) systematisch gesucht, da bei der Literatur-recherche aufgefallen war, dass Belastungen der Eltern häufig unter dem psychologischen Aspekt der Verarbeitung einer Frühgeburt innerhalb wissen-schaftlicher Literatur diskutiert wurden. Bei dieser Suche wiesen die Schlagwörter „Pflege“, „Kinder“, Belastungen“, „Eltern“, „Krankenhaus“, „Entlassung“ und „Lebensalltag“ die meisten Trefferzahlen auf, die mittels verschiedener Kombinationen jedoch nur einen relevanten Artikel abbildeten. Abschließend wurden die Literaturangaben aus den relevanten Artikeln der zweiten und dritten Suchstrategie nach deren Themenrelevanz weiterrecherchiert. Dabei sind Artikel mit aktuellen wissenschaftlichen Aussagen (2002-2007) bevorzugt worden. Ältere Literatur wurde nur dann einbezogen, wenn es sich um besonders relevante Publikationen zum Thema handelte.

Die Sichtung von nationalen und internationalen Leitlinien zum Entlassungs-management und Überleitungspflege von Frühgeborenen ergab nur einen Treffer, der, wie in Anhang B dargestellt, als weniger relevant bewertet wird. Bei der Auswahl der verwendeten Literatur wurden als Einschlusskriterien die Zielgruppe (Frühgeborene und deren Eltern), die Prozessdimension (Lebensalltag mit einem Frühgeborenen) und ein bestimmter Zeitraum (die ersten Monate nach Kranken-hausentlassung) festgelegt und dabei die im Kapitel 1.2 formulierten Fragen berücksichtigt.

An dieser Stelle muss festgehalten werden, dass die anfänglich allgemeine Suche zunächst unstrukturiert durchgeführt wurde, um sich einen allgemeinen Überblick über das Thema zu verschaffen und daraus eine systematische Suchstrategie anzulegen. Außerdem konnte dabei eine Sammlung an möglichen Schlagwörtern angelegt werden, die speziell auch für die internationale Literatur genutzt werden konnte. Zusätzlich ergab sich somit eine Zusammenstellung verschiedener nationaler/internationaler Fachzeitschriften, Organisationen und Institutionen (vgl. Anhang A). Da die erste Suchstrategie in den oben benannten Datenbanken jedoch generell wenig relevante Treffer mit den oben genannten Einschluss-kriterien ergab, wurde eine zweite Suchstrategie mit Schlagwörtern aus den relevanten Artikeln der ersten Suchstrategie gewählt und in denselben Datenbanken durchgeführt, um zu überprüfen, ob die geringe Anzahl der relevanten Treffer in den ausgewählten Schlagwörtern begründet liegt. Angesichts der Erwartung, wenig relevante Literatur zu diesem Thema zu finden, erwies es sich als sinnvoll, die Limits der Suchstrategie nur sehr geringfügig einzuschränken, um wesentliche Artikel dadurch nicht auch noch auszuschließen. Schließlich wurden von 27 relevanten Artikeln acht Texte genauer betrachtet und diese mit den Ergebnissen der dritten Recherche einer anderen fachthematischen Datenbank (PSYNDEXplus) ergänzt. Diese Systematik war notwendig, um die geringe relevante Trefferzahl sowohl auf Basis der ausgewählten Schlagworte als auch der verwendeten Datenbanken evaluieren zu können und spiegelt damit ein prozesshaftes Vorgehen wider.

3.1.2 Ergebnisse der Recherche und Schlussfolgerungen

Zusammenfassend soll dargestellt werden, dass sehr wenig relevante Literatur in Bezug zur Forschungsfrage gefunden wurde. Einige Autoren diskutieren mittels verschiedener Reviews, Editorials, Darstellungen klinischer Erfahrungen, Bücher wie z.B. „Frühgeburt als Herausforderung“ sowie zahlreicher Konzepte („Familien-orientierte Pflege“, „Follow-up Care“, „Das Augsburger Nachsorgemodell ´Bunter Kreis`, allgemeine Case Management Ansätze) die Probleme von Frühgeborenen bzw. Kindern und deren Eltern nach der Krankenhausentlassung und geben Vorschläge für Maßnahmen der häuslichen Versorgung. Damit geben sie konkrete Empfehlungen zur Handhabung der täglichen Praxis, regen aber auch zu weiteren Diskussionen und Forschungen an. Die RCT-Studie nach Melnyk et al. (2006) und die Dissertation von T. Wiedemann (2005) untersuchten die Effektivität und Effizienz von Nachsorge- bzw. elterlichen Interventionsprogrammen (Empowerment) und beleuchten damit den Kostenaspekt für vermeidbare stationäre Wiederaufnahmen. Des Weiteren beschreibt die qualitative Studie nach Köhlen (1999) die Bedeutung der Nachsorge mit dem Fokus auf dem Familienleben und der Arbeit des Pflegedienstes. Die zwei Assessmentinstrumente BRP (Podeswik et al., 2003) und N-DAT (Robinson; Pirak; Morell, 2000) identifizieren mögliche Risiken und Ressourcen für Neugeborene nach der Entlassung. In Bezug auf die Forschungsfrage zum Alltagserleben von Eltern nach der Frühgeburt ihres Kindes bleibt festzuhalten, dass lediglich eine Literaturanalyse (Bruns-Neumann, 2006) und eine Pilotstudie (Heinen et al., 2002) trotz umfangreicher systematischer Suche identifiziert werden konnten. Während die Pilotstudie ausschließlich das Erleben von Vätern fokussiert, mit dem Ergebnis, dass die Väter mehr in die stationäre Pflege, Anleitung und Versorgung ihrer Kinder einbezogen werden müssen, stellt Bruns-Neumann verschiedene Aspekte des elterlichen Erlebens für den stationären Zeitraum, die Phase um die Krankenhausentlassung und die ersten Lebensmonate zusammen. Dabei werden Gefühle der Angst, Schuld, Ungewissheit, Depression, Niedergeschlagenheit und Entfremdung vom Kind beschrieben. Wenig angesprochen werden dagegen positive Gefühle wie Freude, Dankbarkeit und Glück. Als wesentlichste Stressfaktoren wurden der Anblick des fragilen Kindes, der Gesundheitszustand und die kindliche Weiterentwicklung sowie die Umgebungsfaktoren der Intensivstation beschrieben. Die enormen Anforderungen an ein geregeltes Familienleben und das Unverständnis für die Situation der Eltern im sozialen Umfeld stellen weitere negative Faktoren dar. Wesentliche Einflüsse stellen dabei frühere Erfahrungen mit Krankheit und Tod sowie mit prä- und perinatalen Komplikationen dar. Im Kleinkindalter steht dann immerhin ein gewachsenes Selbstvertrauen der immer noch anhaltenden Sorge mit Tendenz zur Überführsorge gegenüber (Bruns-Neumann, 2006).

Weitere Erhebungen, die das elterliche Erleben speziell zurzeit nach der Kranken-hausentlassung schildern, konnten unter Berücksichtigung der festgelegten Kriterien nicht gefunden werden.

Die dargestellten Ergebnisse der Literaturrecherche lassen den Schluss zu, dass es auf diesem Themengebiet relativ wenig internationale, Evidenz-basierte pflegewissenschaftliche Publikationen gibt. Dieses belegen Autoren mit der Aussage, dass die Sichtweise von Pflegeforschern auf die unmittelbar aktuellen und akuten Problemlagen von Kindern und Eltern während der Zeit des postnatalen Krankenhausaufenthaltes sehr begrenzt ist (Bruns-Neumann, 2006). Weiterhin wird vermerkt, dass es bisher auch kein evaluiertes Instrument gab, um die Situation besonders belasteter Familien einschätzen zu können (Podeswik; Porz; Krull, 2003).

Diese Schlussfolgerungen geben somit Hinweise auf weitere Forschungsansätze speziell im Bereich Pflege-Überleitung und Nachsorge von Frühgeborenen, dem hiermit Rechnung getragen werden soll.

3.2 Feldzugang

Die Datenerhebung der vorliegenden Studie wurde 1 – 5 Monate nach Kranken-hausentlassung im häuslichen Umfeld der Eltern von Frühgeborenen durchgeführt, die aus einem Perinatalzentrum nach Hause entlassen wurden. Dementsprechend wurden als Voraussetzung zur Genehmigungen dieser Studie Gespräche mit der institutionellen Abteilung für Pflegeforschung, der Pflege-dienstleitung, der Gruppenleitung der Frühgeborenenstation, dem Schwerpunkt-leiter der Neonatologie und dem Chefarzt der Universitätskinderklinik durchgeführt.

Zur Erweiterung persönlicher Hintergrundinformationen im Hinblick auf das reguläre Vorgehen bei Entlassungen von Frühgeborenen aus dem gewählten Perinatalzentrum wurden der neonatologische Schwerpunktleiter, der Sozialdienst und die Gruppenleitung der Frühgeborenenstation mittels einem standardisierten Fragebogen befragt (vgl. Anhang E).

Der direkte Feldzugang zu den Befragten konnte leider aus verschiedenen Gründen nicht persönlich erfolgen, welches die Kontaktaufnahme und den Gesprächseinstieg sicherlich erleichtert hätte. Somit erfolgte der Initialkontakt zu den Eltern mittels telefonischer Information über das Studienvorhaben. Nachdem die zu befragende Hauptbezugsperson des Kindes ihr Interesse bekundet hatte und ein Gesprächtermin vereinbart wurde, bekamen die Eltern per E-Mail oder auf dem Postweg ausführliche Informationen zur Durchführung und den ent-sprechenden Datenschutzregelungen zugesandt. Die schriftliche Einwilligung, in der den Eltern nochmals die Vertraulichkeit und Anonymität zugesichert wurde, unterzeichneten die Interviewteilnehmer erst vor Gesprächsbeginn. Somit wurde den Befragten ein ausreichender Zeitraum für die Teilnahmebereitschaft gegeben, in dem sie gegebenenfalls ihr Einverständnis auch zurückziehen konnten.

3.3 Stichprobe

Die Rekrutierung der Stichprobe erfolgte über das Dokumentationssystem der Klinik anhand vorher festgelegter Kriterien. Dabei wurden alle Eltern Frühgeborener einbezogen, die mit ihrem Kind aus dem Perinatalzentrum entlassen wurden und deren Kinder in der 24.-32. SSW zur Welt kamen. Die Entlassung sollte bei der Datenerhebung nicht länger als 12 Monate vergangen sein, da Einzelheiten der Erinnerung dann durch andere Erlebnisse evtl. schon verblasst sind. Um einer erschwerten Datenerhebung oder Auswertung im engen zeitlichen Rahmen einer Diplomarbeit vorzubeugen, wurden Eltern mit schlechten deutschsprachigen Kenntnissen und einem Wohnort, der außerhalb der Region liegt, ausgeschlossen. Um einer erneuten emotionalen Belastung von Eltern Frühgeborener vorzubeugen, deren Kind kurz nach der Entlassung verstorben ist, wurde einige Tage vor telefonischer Kontaktaufnahme zu den Teilnehmern das Dokumentationssystem der Klinik nach Hinweisen darauf durch einen festgelegten Ansprechpartner durchsucht. Letztendlich fand die Datenerhebung der befragten Familien innerhalb der ersten fünf Monate nach der Krankenhaus-entlassung statt und erstreckte sich über einen Zeitraum von fünf Wochen. Dabei waren die Kinder der betroffenen Eltern zwischen zwei und sechs Monaten alt.

3.4 Ethik und Datenschutz

Zum Schutz der Patienteninteressen und unter Beachtung ethischer Richtlinien wurde frühzeitig das Studienvorhaben bei der zuständigen Ethikkommission beantragt. Die Kommission hat dieses Forschungsprojekt einstimmig genehmigt und befürwortet. Dabei wurden Bestimmungen zum Datenschutz, der freiwilligen Teilnahme und dem Rücktrittsrecht eingehalten, was aus der Elterninformation und der Einverständniserklärung hervorgeht (vgl. Anhang F). Die erhaltenen Informationen wurden ausschließlich für den angegebenen Forschungszweck verwendet. Diesbezüglich wurden die Daten pseudonymisiert dokumentiert und Hinweise auf eine Identifizierung der Familien unkenntlich gemacht. Somit wird der Datenschutz auch bei der Begutachtung der Diplomarbeit durch die FH – Frankfurt gewährleistet und die Anonymität für weitere Veröffentlichungen sichergestellt. Darüber hinaus kann ein positiver Nutzen aus der Teilnahme der Eltern vermerkt werden, indem angesprochene Ressourcen oder extreme Belastungsfaktoren im Gespräch mit der gezielten Perspektive auf die gesamte Familiensituation bewusst gemacht werden. Somit können diese Erkenntnisse indirekt zur Entlastung und Unterstützung, aber auch zur Verarbeitung von Erlebnissen der jeweiligen Familien beitragen.

3.5 Methodisches Vorgehen

Innerhalb der geplanten und immer wieder reflektierten Vorgehensweise wurde das Studiendesign, wie im Folgenden ausführlich beschrieben, sorgfältig ausgewählt und der Interviewleitfaden in mehreren Schritten selbst entwickelt. Danach wurde die Datenerhebung als Grundlage wissenschaftlichen Arbeitens sorgfältig geplant, durchgeführt und dokumentiert, bevor die Datenauswertung schrittweise erfolgen konnte, bei der die einzelnen Schritte immer wieder am Ausgangsmaterial überprüft und reflektiert wurden.

3.5.1 Auswahl des Studiendesigns

Da das Forschungsinteresse dem individuellen Erleben der betroffenen Eltern galt, wurde ein qualitativ-deskriptives Design gewählt, da man auf diesem Weg mehr Einblick ins Erleben von Alltagsphänomenen Betroffener erhält als mit quantitativen Verfahren. Nach Ansicht der Forscherin bieten Interviews dabei eine gute Möglichkeit, Emotionen und nonverbale Reaktionen in die Datensammlung aufzunehmen und mit wenig strukturierten Fragen die Gesamtsituation, aber auch Besonderheiten besser darzustellen, wie z.B. durch das Problemzentrierte Interview nach Witzel (1982) ermöglicht wird.

Verhaltensweisen und Gedanken können dann mittels analytischer Verfahren gut interpretiert und reflektiert werden, da die Analyse selbst in einzelne Interpretationsschritte zerlegt wird. Dadurch wird sie für andere nachvollziehbar, überprüfbar und übertragbar auf andere Gegenstände, so dass sie als adäquate wissenschaftliche Methode anerkannt wird (Mayring, 2007).

Die halbstrukturierte Interviewform hat sich im Rahmen dieser Befragung angeboten, da einerseits die thematischen Bereiche im Vorfeld abgesteckt wurden, auf die das Gespräch immer wieder zurückgeführt werden kann. Andererseits kann ein flexibler Interviewverlauf gewährleistet werden, um sowohl den narrativen Gesprächsfluss nicht zu unterbrechen als auch auf Formulierungen, Impulse oder spontane Äußerungen reagieren zu können. Somit kann dem offenen, explorativen Charakter der Befragung als auch der Kommunikation in der Befragungssituation Rechnung getragen werden (Lange, 2005).

Für die Datenerhebung wurde die halbstrukturierte und leitfadengestützte Befragung nach Witzel gewählt, da diese Vorgangsweise den Befragten genügend Offenheit bietet, ihre subjektiven Perspektiven, Deutungen und Sinnzusammen-hänge bezüglich der Einflussfaktoren auf ihren Lebensalltag mit dem Kind einzubringen. Darüber hinaus bietet der Leitfaden die Möglichkeit, die Befragungen ansatzweise zu vergleichen (Grundböck et al., 2005).

Die Methode fokussiert u.a. die Prinzipien der Problemzentrierung, bei der die tatsächlichen Probleme und Belastungen der Eltern Frühgeborener systematisch eruiert werden. Die Prinzipien der Gegenstandsorientierung in Form qualitativer Interviews mit allgemeinen, spezifischen und ´ad-hoc` Gesprächsteilen und der Prozessorientierung mit einer explizit geplanten und mehrfach reflektierten Vorgehensweise der Datenerhebung sind weitere zentrale Elemente. Nach dem Prinzip der Offenheit wird der Forschungsprozess auf die Problemsicht der Befragten zentriert. Dabei sollen allein die Daten sprechen und unvorein-genommen analysiert werden. Sogar negative Elemente, wie z. B. Suggestiv-fragen und deren Konsequenzen, sollen in einem Postskript Erwähnung finden, um bestimmte Aussagen wieder relativieren zu können. Diese Variante löst das Problem, dass in einem Befragungsprozess letztendlich doch immer wieder auf „ad-hoc-Strategien“ zurückgegriffen werden muss. Der Forscher muss während des Interviews jedoch immer entscheiden, ob und in welcher Form eine Unterbrechung des narrativen Gesprächsflusses gerechtfertigt ist (Witzel, 1982).

[...]

^[1] http://www.beta-institut.de/fue_pn_nachsorgeforschung.php

^[2] Statistisches Bundesamt (2007): Fachserientabelle 3.10. und 3.10.1 (unveröffentlicht)

^[3] Statistisches Bundesamt (2007): Fachserientabelle 5.16 und 4.3 (unveröffentlicht)

^[4] Vgl. http://www.gesundheit.de/roche/index.html?c=http://www.gesundheit.de/ roche/ro10000/r12313.000.html

^[5] BAG-Urteil vom 12. März 1997 (5 AZR 329/96)

^[6] Vgl. http://www.unsere-fruehchen.de

^[7] Vgl. http://www.isppm.de/charta_de.html

^[8] Vgl. Bakewell-Sachs, Gennaro, 2004; McCourt, Griffin, 2000; Ritchie, 2002

^[9] Vgl. http://www.bunter-kreis.de/index.php?id=2

^[10] Vgl. http://www.beta-institut.de/download/paediatrie-nachsorge-rahmenvereinb050502.pdf

^[11] Vgl. http://www.beta-institut.de/download/paediatrie-nachsorge-empfehlungen050502.pdf

^[12] Vgl. http://www.beta-institut.de/download/symposium-baur-porz-folien.pdf

^[13] Vgl. http://www.dimdi.de/static/de/klassi/icf/index.htm