Lebensqualität und Demenz
Überblick und kritische Analyse vorhandener Verfahren für das Assessment der Lebensqualität bei Menschen mit Demenz
©2006
Diplomarbeit
100 Seiten
Zusammenfassung
Inhaltsangabe:Gang der Untersuchung:
In Deutschland sind derzeit etwa 1 Million Menschen von einer Demenz betroffen. Aufgrund der demografischen Entwicklung ist abzusehen, dass diese Zahl in Zukunft weiter ansteigen wird. Eine der wesentlichen Aufgaben der Altenpflege in den nächsten Jahrzehnten wird es folglich sein, eine menschenwürdige und qualitativ hochwertige Begleitung von Menschen mit Demenz zu gewährleisten. Dass diesen Menschen eine Betreuung zu Gute kommen muss, die weit über die normale Altenpflege hinausgeht, steht aufgrund der Symptomatik und des Verlaufes einer Demenzerkrankung außer Frage.
Der mit einer Demenz einhergehende hirnorganisch bedingte Abbauprozess, der die kognitive n, affektiven, sozialen und instrumentellen Einbußen neben den typischen Verhaltensauffälligkeiten hervorruft, lässt sich gegenwärtig und wohl auch in naher Zukunft nicht medizinisch-pharmakologisch im Sinne einer Heilung beeinflussen.
Aus diesem Grunde stehen sozialökologische Versorgungsstrategien mit dem Ziel der Linderung und Kompensation der Krankheitssymptome augenblicklich gesundheits- und sozialpolitisch im Vordergrund.
Die individuelle Lebensqualität des Bewohners als Zielvariable bzw. Outcome-Kriterium für die Qualität in der Dementenbetreuung gewinnt in Praxis und Forschung zunehmend an Bedeutung. Das Konzept Lebensqualität stellt die Ganzheitlichkeit des Menschen in den Vordergrund und beschränkt sich dabei nicht nur auf kognitive oder funktionale Defizite. Die Lebensqualität spielt als Indikator für den Nutzen einer Behandlung eine wichtige Rolle im Gesundheitswesen, da sie helfen kann, Ressourcen gezielt einzusetzen und ökonomische Entscheidungen zu treffen.
Die vorliegende Arbeit soll zeigen, welche Verfahren zur Bewertung der Lebensqualität bei Menschen mit Demenz bislang entwickelt wurden und welche theoretischen Konzepte den Instrumenten zugrunde liegen. Ebenso wird aufgezeigt, welche Chancen aber auch Risiken dieses noch relativ junge Forschungsfeld nicht nur in Bezug auf den Bereich des Pflegemanagements mit sich bringt.
Ausgehend von der sehr geringen Anzahl deutschsprachiger Publikationen zum Thema ist es zentrales Anliegen dieser Arbeit, bereits entwickelte Verfahren zur Bewertung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz so umfassend wie möglich vorzustellen. Anschließend sollen wichtige theoretische aber auch praktische Aspekte dieses noch jungen Forschungsgebietes kritisch beleuchtet werden.
Folgende konkrete Fragestellungen […]
In Deutschland sind derzeit etwa 1 Million Menschen von einer Demenz betroffen. Aufgrund der demografischen Entwicklung ist abzusehen, dass diese Zahl in Zukunft weiter ansteigen wird. Eine der wesentlichen Aufgaben der Altenpflege in den nächsten Jahrzehnten wird es folglich sein, eine menschenwürdige und qualitativ hochwertige Begleitung von Menschen mit Demenz zu gewährleisten. Dass diesen Menschen eine Betreuung zu Gute kommen muss, die weit über die normale Altenpflege hinausgeht, steht aufgrund der Symptomatik und des Verlaufes einer Demenzerkrankung außer Frage.
Der mit einer Demenz einhergehende hirnorganisch bedingte Abbauprozess, der die kognitive n, affektiven, sozialen und instrumentellen Einbußen neben den typischen Verhaltensauffälligkeiten hervorruft, lässt sich gegenwärtig und wohl auch in naher Zukunft nicht medizinisch-pharmakologisch im Sinne einer Heilung beeinflussen.
Aus diesem Grunde stehen sozialökologische Versorgungsstrategien mit dem Ziel der Linderung und Kompensation der Krankheitssymptome augenblicklich gesundheits- und sozialpolitisch im Vordergrund.
Die individuelle Lebensqualität des Bewohners als Zielvariable bzw. Outcome-Kriterium für die Qualität in der Dementenbetreuung gewinnt in Praxis und Forschung zunehmend an Bedeutung. Das Konzept Lebensqualität stellt die Ganzheitlichkeit des Menschen in den Vordergrund und beschränkt sich dabei nicht nur auf kognitive oder funktionale Defizite. Die Lebensqualität spielt als Indikator für den Nutzen einer Behandlung eine wichtige Rolle im Gesundheitswesen, da sie helfen kann, Ressourcen gezielt einzusetzen und ökonomische Entscheidungen zu treffen.
Die vorliegende Arbeit soll zeigen, welche Verfahren zur Bewertung der Lebensqualität bei Menschen mit Demenz bislang entwickelt wurden und welche theoretischen Konzepte den Instrumenten zugrunde liegen. Ebenso wird aufgezeigt, welche Chancen aber auch Risiken dieses noch relativ junge Forschungsfeld nicht nur in Bezug auf den Bereich des Pflegemanagements mit sich bringt.
Ausgehend von der sehr geringen Anzahl deutschsprachiger Publikationen zum Thema ist es zentrales Anliegen dieser Arbeit, bereits entwickelte Verfahren zur Bewertung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz so umfassend wie möglich vorzustellen. Anschließend sollen wichtige theoretische aber auch praktische Aspekte dieses noch jungen Forschungsgebietes kritisch beleuchtet werden.
Folgende konkrete Fragestellungen […]
Leseprobe
Inhaltsverzeichnis
ID 9260
Hampel, Rico: Lebensqualität und Demenz - Überblick und kritische Analyse vorhandener
Verfahren für das Assessment der Lebensqualität bei Menschen mit Demenz
Druck Diplomica GmbH, Hamburg, 2006
Zugl.: Westsächsische Hochschule Zwickau, Diplomarbeit, 2006
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Diplomica GmbH
http://www.diplom.de, Hamburg 2006
Printed in Germany
DANKSAGUNG
Ich möchte diese Arbeit meinen Eltern Ute und Hans-Jürgen Hampel sowie mei-
ner Schwester Sandra Ebert widmen. Ohne eure ermutigenden Worte, Geduld und
finanzielle Unterstützung wäre diese Arbeit nicht zustande gekommen.
Mein weiterer Dank für die anregenden Hinweise und die wissenschaftliche
Betreuung der Arbeit gilt meinen Referenten Herrn Prof. Dr. M. Grünendahl und
Herrn Prof. Dr. M. Wiese.
Des weiteren möchte ich Herrn Dipl. Pflegewirt (FH) Gerrit Beyer für die auf-
schlussreichen Diskussionen und Gespräche in der Anfangsphase der Arbeit dan-
ken.
Inhaltsverzeichnis
Seite
0 Einleitung ... 9
1 Hintergrund und Ziele der Arbeit ... 10
1.1 Fragestellung ... 12
1.2 Methodik der Literaturrecherche ... 13
1.3 Zur Gliederung der Arbeit ... 15
2 Die Bewertung der Lebensqualität von Menschen
mit Demenz Eine Einführung ... 17
2.1 Lebensqualität ... 17
2.1.1 Lebensqualität als multidimensionales Konzept ... 19
2.1.2 Terminologie ... 20
2.1.3 Lebensqualität im Alter ... 22
2.2 Demenz ... 24
2.2.1 Epidemiologie der Demenzen ... 26
2.2.2 Das Krankheitserleben von Menschen mit Demenz ... 28
2.3 Das Assessment demenzspezifischer Lebensqualität ... 29
2.3.1
Vorgeschlagene Definitionsmodelle der Lebensqualität
bei Demenz ... 30
2.3.2
Zur Methodik des Assessments ... 31
2.3.3
Gütekriterien einer Skala ... 31
3
Verfahren zum Assessme nt der Lebensqualität
bei Demenz ... 34
3.1. The Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS) ... 34
3.2
Cornell-Brown Scale for Quality of Life in
Dementia (CBS) ... 36
3.3 Dementia Quality of Life (DQoL) ... 38
3.4 Schedule for the Individualised Quality of Life
(SEIQoL) ... 40
3.5
Alzheimer Disease Health Related Quality of
Life (ADRQL) ... 44
3.6
Activity and Affect Indicators of QOL ... 47
3.7
Quality of Life in Late-Stage Dementia Scale (QUALID) ... 50
3.8 Dementia Care Mapping (DCM) ... 51
3.9 Psychological Well-Being in Cognitively Impaired
Persons (PWB-CIP) ... 55
3.10 Quality of Life-Dementia-Japan (QOL-D-J) ... 56
3.11 Quality of Life Instrument for older adults experiencing
Dementia Japan (QLDJ) ... 59
3.12
Quality of Life-Alzheimer's Disease (QOL-AD) ... 63
3.13 Positive Response Schedule for Severe Dementia (PRS) ... 65
3.14 Zusammenfassung ... 69
4 Analyse der Verfahren ... 71
4.1
Konzeptualisierung und theoretischer Hintergrund der
Verfahren ... 71
4.2 Selbstbeurteilung vs. Fremdbeurteilung ... 73
4.3 Validität ... 76
4.4 Reliabilität ... 77
4.5 Sensitivität ... 78
5 Diskussion und Ausblick ... 79
6 Literaturverzeichnis ... 84
Abkürzungsverzeichnis
Abb. Abbildung
ADRQL Alzheimer Disease Related Quality of Life
ADL Activities of daily living
ATL's Aktivitäten des täglichen Lebens
Bsp. Beispiel
BMFSFJ Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
bzw. beziehungsweise
bzgl. bezüglich
ca. circa
CBS Cornell Brown Scale
et al. et alii (und andere)
DAT Demenz Alzheimer Typ
DCM Dementia Care Mapping
d. h. das heißt
DQoL Dementia Quality of Life
dt. deutsch
GDS Geriatrische Depressionsskala
IOM Institute of Medicine
i. S. v. im Sinne von
Jg. Jahrgang
KDA Kuratorium Deutscher Altenpflege
Ltd. limited
Mdn. Median
MDS Minimum Data Set
MID Multi-Infarkt Demenz
Mio. Million(en)
MMSE Mini Mental State Examination
N Anzahl
NM Nishimura-Mental State
NADL Nishimura-Activities of Daily Living
o. ä. oder ähnliches
PES Pleasant Event Schedule
PBOI Patient Behaviour Observation Method
Pkt. Punkt(e)
PRS Positive Response Schedule
PWB-CIP Psychological Well-Being in Cognitively Impaired Persons
QLDJ
Quality of Life Instrument for older adults experiencing demen-
tia Japan
QOL-AD Quality of Life-Alzheimer's Disease
QUALID Quality of Life in late dementia
QOLAS Quality of Life Assessment Schedule
QOL Quality of Life
QOL-D Quality of Life-Dementia
QOL-D-J Quality of Life-Dementia-Japan
R
2
Validität
r
Reliabilität
RGT
Repertory Grid Technique
Rho spearman Rho
S.
Seite
SEIQoL
Schedule for the Evaluation of Individualised Quality of Life
sd Standardabweichung
sog. sogenannt(en)
Suppl. Supplement
Tab. Tabelle
vgl. vergleiche
WHO World Health Organisation
z. B. zum Beispiel
Abbildungsverzeichnis
Seite
Abb. 1: Suchbegriffe der Literaturrecherche ... 14
Abb. 2: Methodik der Literaturrecherche ... 15
Abb. 3: Die Lebensqualitätsterminologie nach MacKeigan
& Pathak (1992) ... 20
Abb. 4: Beispiel für die Auswertung des QOLAS-
Verfahrens ... 36
Abb. 5:
Beispiel einer visuellen Analogskala des SEIQoL-
Verfahrens für die Beurteilung der fünf Lebens-
qualitätsbereiche (vertikal) und die Einschätzung
der Lebensqualität insgesamt (horizontal) ... 42
Abb. 6: Beispiel eines hypothetischen Fallprofils des
SEIQoL-Verfahrens ... 43
Abb. 7: Subskalen- und Itementwicklung ADRQL ... 45
Abb. 8:
Items des Activity and Affect Indicators of QOL-
Verfahren (Albert et al., 1996) ... 49
Abb. 9:
Die Items des QOL-D-J Fragebogens ... 58
Abb. 10:
Die Entwicklung von QLDJ im Überblick ... 60
Abb. 11:
Die Items und Bereiche des QLDJ-Verfahrens ... 61
Abb. 12:
Beispiele für die unterschiedliche Implementierung von
Lawtons Modell der Lebensqualität in die Verfahren ... 72
Abb. 13:
Faktoren für die Validierung der vorgestellten
Verfahren ... 77
Tabellenverzeichnis
Seite
Tab. 1:
Prävalenz von mittelschweren und schweren
Demenzen in Deutschland ... 27
Tab. 2:
Inzidenz der Demenzen in Deutschland nach
Alter ... .. 27
Tab. 3: Skalen-Reliabilität des QLDJ-Verfahrens
(Yamamoto-Mitani et al., 2002) ... 62
Tab. 4:
Verfahren zur Bewertung der Lebensqualität bei
Demenz im Überblick ... 69
0
Einleitung
In Deutschland sind derzeit etwa 1 Million Menschen von einer Demenz betrof-
fen. Aufgrund der demografischen Entwicklung ist abzusehen, dass diese Zahl in
Zukunft weiter ansteigen wird. Eine der wesentlichen Aufgaben der Altenpflege
in den nächsten Jahrzehnten wird es folglich sein, eine menschenwürdige und
qualitativ hochwertige Begleitung von Menschen mit Demenz zu gewährleisten.
Dass diesen Menschen eine Betreuung zu Gute kommen muss, die weit über die
,,normale" Altenpflege hinausgeht, steht aufgrund der Symptomatik und des Ver-
laufes einer Demenzerkrankung außer Frage.
Der mit einer Demenz einhergehende hirnorganisch bedingte Abbauprozess, der
die kognitive n, affektiven, sozialen und instrumentellen Einbußen neben den typ i-
schen Verhaltensauffälligkeiten hervorruft, lässt sich gegenwärtig und wohl auch
in naher Zukunft nicht medizinisch-pharmakologisch im Sinne einer Heilung be-
einflussen. Aus diesem Grunde stehen sozialökologische Versorgungsstrategien
mit dem Ziel der Linderung und Kompensation der Krankheitssymptome auge n-
blicklich gesundheits- und sozialpolitisch im Vordergrund.
Die individuelle Lebensqualität des Bewohners als Zielvariable bzw. Outcome-
Kriterium für die Qualität in der Dementenbetreuung gewinnt in Praxis und For-
schung zunehmend an Bedeutung. Das Konzept Lebensqualität stellt die Ganz-
heitlichkeit des Menschen in den Vordergrund und beschränkt sich dabei nicht nur
auf kognitive oder funktionale Defizite. Die Lebensqualität spielt als Ind ikator für
den Nutzen einer Behandlung eine wichtige Rolle im Gesundheitswesen, da sie
helfen kann, Ressourcen gezielt einzusetzen und ökonomische Entscheidungen zu
treffen.
Die vorliegende Arbeit soll zeigen, welche Verfahren zur Bewertung der Lebens-
qualität bei Menschen mit Demenz bislang entwickelt wurden und welche theore-
tischen Konzepte den Instrumenten zugrunde liegen. Ebenso wird aufgezeigt,
welche Chancen aber auch Risiken dieses noch relativ junge Forschungsfeld nicht
nur in Bezug auf den Bereich des Pflegemanagements mit sich bringt.
1
Hintergrund und Ziele der Arbeit
Die Problematik der Ergebnismessung im Demenzbereich wurde im Kontext des
zweiten berufspraktischen Semesters des Studienganges Pflegemanagement an
der Westsächsischen Hochschule Zwickau (FH) in einem Pflegezentrum für Alz-
heimer- und Demenzkranke aufgeworfen. Das Einrichtungskonzept (ähnlich dem
,,Domus-Prinzip"
1
) ist neben der speziellen Architektur u. a. durch spezifische
Anforderungen an die gerontopsychiatrische Fachlichkeit der Pflege und der
Betreuung gekennzeichnet. Es stellte sich die Frage, wie man den individuellen
Nutzen dieser speziellen Konzeption für den Bewo hner
2
evaluieren kann.
Quantitative Verlaufsanalysen der Verhaltensauffälligkeiten der Bewohner zeig-
ten positive Ergebnisse, die für das Einrichtungskonzept sprachen. Jedoch ist an-
zumerken, dass die Resultate auf den dokumentierten Verhaltensauffälligkeiten
der Pflegekräfte basierten und so nur zu einem gewissem Maße als valide einge-
schätzt werden konnten. Zudem spiegeln diese Auffälligkeiten nur einen Aspekt
des Krankheitsbildes Demenz wider. Somit blieb die Frage nach einer wissen-
schaftlich fundierten Methode der Ergebnismessung in der Betreuung von Men-
schen mit Demenz weiterhin unbeantwortet.
Im Gegensatz zu anderen Ländern, wie z. B. England und Amerika, gibt es in der
Bundesrepublik Deutschland bislang nur sehr vereinzelt Untersuchungen zum
Nutzen bzw. zur Qualität der stationären und häuslichen Betreuung von Menschen
mit Demenz. So ist es verständlich, dass im Vierten Bericht zur Lage der älteren
Generation der Forschungsbedarf bei der Versorgung von Demenzkranken betont
wird.
3
Sowohl die konzeptuelle Entwicklung von besonderen stationären Versor-
gungsformen als auch deren Evaluation sollten stärker vorangebracht werden
(Schäufele, 2002).
1
Demenzkranke mit ausgeprägten Verhaltensauffälligkeiten und institutionellem Versorgungsbe-
darf erfahren eine segregative Betreuung, wobei die Erfüllung psychischer und emotionaler Be-
dürfnisse sowie die Förderung verbliebener Kompetenzen Vorrang hat vor physischen und organi-
satorischen Aspekten der pflegerischen Versorgung (Lindesay et al., 1991).
2
Aus Stilgründen wird in der gesamten Arbeit in der Einzahl nur die männliche Form wie z. B.
,,Bewohner", ,,Pflegekraft", ,,Angehöriger", ,,Patient" und ,,Betroffener" verwendet. Die weibliche
Form ist jeweils mit inbegriffen.
3
Vgl. Vierter Altenbericht zur Lage der älteren Generation, S. 67-70.
Auch von anderer Stelle wird eine verstärkte Versorgungsforschung gefordert. So
meinen z. B. Klie & Schmidt (2002, S. 201): ,,In der Demenzforschung besteht
eine Schieflage. Betont wird die medizinische Grundlagenforschung, [...], For-
schung jenseits der kurativen Orientierung hat demgegenüber einen geringen Stel-
lenwert. Es gibt im Bereich vergleichender Therapie-, Pflege- und Betreuungsfor-
schung keine umfassenden Strategien. Minimale Art dominiert".
Die Suche nach deutschsprachigen Veröffentlichungen kurze Zeit nach dem Prak-
tikum lieferte nur bedingt Antworten auf die Frage nach einem geeigneten Verfa h-
ren für die Outcome-Messung bei Demenz. Sie lieferte jedoch den entscheidenden
Hinweis hinsichtlich der individuellen Lebensqualität als Evaluationskriterium in
der Betreuung Demenzkranker und folglich für die Themafindung der Diplomar-
beit.
Im Jahr 2001 erschien beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und
Jugend eine Literaturexpertise, in der ausführlich auf den Forschungsstand und
ausgewählte Methoden zur Qualitätsbeurteilung in der stationären Versorgung
von Menschen mit Demenz eingegangen wurde. Neben den Möglichkeiten des
Bewohner-
4
und Umweltassessments
5
wird sich mit Verfahren zur Bewertung der
Lebensqualität befasst, wobei jedoch nur einige wenige Instrumente und relevante
theoretische Konzepte bzw. Modelle erläutert werden.
Explizit betont wird der von vielen Praktikern und Theoretikern geforderte Per-
spektivenwechsel in der Versorgungsforschung bei Demenz: ,,In den letzten Jah-
ren sind sowohl in der Forschung als auch in der praktischen Arbeit mit Demenz-
erkrankten Stimmen laut geworden, die auf einen Perspektivenwechsel plädieren.
Die bisherige Schwerpunktsetzung auf eine rein biomedizinische bzw. auf den
Aspekt der Versorgung und Betreuung ausgerichteten Herangehensweise soll
durch die Einbeziehung von psychosozialen Vorlieben der Demenzpatienten er-
weitert werden" (Radzey et al., 2001, S. 111).
4
Verfahren um den Zustand des Bewohners beschreiben zu können und mit den Ergebnissen Ziele
künftiger Interventionen festzulegen, z. B. mit dem Geriatrisches Basisassessment (Arbeitsgruppe
Geriatrisches Basisassessment, 1995) oder dem Resident Assessment Inventory (Gilgen & Garms -
Homolova, 1995).
5
Mit Hilfe des Umweltassessments soll die Frage beantwortet werden, wie die Umwelt des Be-
wohners aussehen muss, damit sie dessen speziellen Bedürfnissen gerecht wird.
Es existiert bisla ng nur eine deutschsprachige Studie, bei der ein krankheitsspezi-
fisches Instrument zur Messung der Lebensqualität (SEIQoL) bei Demenz ver-
wendet wurde. Meier (1995) untersuchte im Rahmen einer Dissertation die Le-
bensqualität von gesunden Älteren, von Patienten im Anfangsstadium einer De-
menz und deren Angehörigen in der Schweiz.
Eine Publikation von Schumacher et al. (2003) stellt zwar insgesamt 71 Instru-
mente der Lebensqualitätsdiagnostik vor, enthält jedoch kein einziges Verfahren,
was speziell bei Betroffenen einer Demenz angewendet werden kann. Es lag daher
nahe, das Thema der Messung der Lebensqualität im Demenzbereich im Ra hmen
einer Diplomarbeit mit Hilfe einer möglichst umfassenden Literaturrecherche nä-
her zu beleuchten.
1.1 Fragestellung
Ausgehend von der sehr geringen Anzahl deutschsprachiger Publikationen zum
Thema ist es zentrales Anliegen dieser Arbeit, bereits entwickelte Verfahren zur
Bewertung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz so umfassend wie mö g-
lich vorzustellen. Anschließend sollen wichtige theoretische aber auch praktische
Aspekte dieses noch jungen Forschungsgebietes kritisch beleuchtet werden.
Folgende konkrete Fragestellungen stehen dabei im Vordergrund:
1.
Auf welchen Konzepten bzw. Modellen zur Lebensqualität basiert die For-
schung im allgemeinen und bei Demenz im speziellen?
2.
Welche Möglichkeiten zur Bewertung demenzspezifischer Lebensqualität
gibt es bislang und wie sehen konkrete Instrumente aus?
3.
Welche besonderen Anforderungen stellt das Problemfeld Demenz an die
Methodik beim Assessment demenzspezifischer Lebensqualität?
1.2
Methodik der Literaturrecherche
Um die eben erläuterten Fragestellungen beantworten zu können, wurde eine Lite-
raturrecherche in den Datenbanken Gerolit, Medline und Psychinfo durchgeführt.
Gerolit ist eine Literaturdatenbank in deutscher Sprache auf dem Gebiet der sozia-
len Gerontologie und der praktischen Altenarbeit. Die Datenbank enthält Nach-
weise der internationalen Literatur zur Alterssoziologie, -psychologie,
-sozialpolitik, Demografie, Altersmedizin (Geriatrie und Gerontopsychiatrie),
Pflegewissenschaft, Altenarbeit, Altenhilfe bzw. -pflege und relevante Literatur
aus Politik, Rechtswissenschaft sowie Pädagogik aus dem In- und Ausland mit
Schwerpunkt Europa und Deutschland. Quellen sind internationale Zeitschriften
(ca. 150, davon 65% in deutscher Sprache), Bücher, graue Literatur und Beiträge
aus Sammelwerken. Gerolit umfasst 103.000 Dokumente und wird vierteljährlich
aktualisiert. Der Zuwachs an Dokumenten beträgt pro Jahr ca. 4.000.
Medline ist eine Literaturdatenbank in englischer Sprache auf dem Gesamtgebiet
der Medizin (Biomedizinische Grundlagenforschung und klinische Studien, Bio-
ethik, Öffentliches Gesundheitswesen, Pflege, Pharmazie, Psychologie, Raum-
fahrtmedizin, Toxikologie, Veterinärmedizin und Zahnmedizin). Sie enthält be-
ginnend mit dem Jahr 1966 Angaben aus über 80 Ländern und entspricht inhalt-
lich weitgehend dem gedruckten Index Medicus sowie einigen weiteren Spezial-
bibliographien. Quellen sind ca. 4500 biomedizinische Zeitschriften und seit 1966
befinden sich ca. 12 Mio. Dokumente im Bestand. Die Aktualisierung erfolgt täg-
lich (ca. 9.500 Dokumente), was einem jährlichen Zuwachs von über 400.000
Dokumenten entspricht.
Psychinfo enthält Literatur aus psychologierelevanten Wissensgebieten der Medi-
zin, Psychiatrie, Krankenpflege, Soziologie, Erziehungswissenschaften, Pharma-
kologie, Physiologie, Linguistik, Anthropologie, Wirtschafts- und Rechtswissen-
schaften. Ab 1987 stehen ca. 1,9 Mio. Dokumente zur Recherche zur Verfügung.
Ungefähr 1.800 Zeitschriften, Bücher und Buchkapitel (von 1927-1979; 1987 bis
heute), technische Berichte und Dissertationen können durchsucht werden. Die
Datenbank wird wöchentlich aktualisiert und ca. 100.000 neue Dokumente kom-
men pro Jahr hinzu.
Nachdem die relevanten Datenbanken ausgewählt waren, erfolgte das Festlegen
geeigneter Suchbegriffe. Die Suche erfolgte zuerst mit den deutschen und danach
mit den entsprechenden englischen Suchbegriffen (siehe Abb. 1). Die Datenban-
ken wurden in Titel, Schlagwörtern, dt. Schlagwörtern und Textfeldern abgesucht.
Außer bei der Suche in Psychinfo
6
wurden keine Einschränkungen hinsichtlich
des Erscheinungsjahres der Veröffentlichungen getätigt.
Abbildung 1: Suchbegriffe der Literaturrecherche
Suchschritt
deutsche Suchbegriffe
englische Suchbegriffe
A
Demenz und Lebensqualität
dementia and quality of life
B
Demenz und Lebensqualität und
Outcome
dementia and quality of life and
outcome
C
Demenz und Lebensqualität und
Assessment
dementia and quality of life and
asses sment
D
Demenz und Lebensqualität und
Messung
dementia and quality of life and measure-
ment
E
Demenz und Lebensqualität und
Instrument
dementia and quality of life and
instrument
F
Demenz und Lebensqualität und
Test
dementia and quality of life and
test
G
Demenz und Lebensqualität und
Skala
dementia and quality of life and
scale
Anschließend fand eine Untersuchung der Ergebnisse der einzelnen Datenbanken
auf gleiche Treffer statt (vgl. Abb. 2). Ebenso erfolgte die Sichtung des Literatur-
materials mit Hilfe der Artikelabstrakte direkt in den Datenbanken oder auf den
Onlinehomepages der entsprechenden Fachzeitschriften. Danach wurden alle re-
levanten Artikel und Bücher über die Bibliothek der Westsächsischen Hochschule
Zwickau (FH) bestellt. Die Referenzlisten der Veröffentlichungen wurden eben-
falls auf relevante Literatur untersucht.
6
Bei Psychinfo wurden die Erscheinungsjahre von 1985 bis 2004 eingeschränkt.
Abbildung 2: Methodik der Literaturrecherche
1.3
Zur Gliederung der Arbeit
Zum besseren Verständnis der Arbeit gibt Kapitel II eine allgemeine Einführung
in die Thematik. Es geht dabei kurz auf den geschichtlichen Hintergrund des Kon-
struktes Lebensqualität ein. Danach folgen Begriffsbestimmungen und es wird die
Lebensqualität im Alter näher beleuchtet. Dabei soll versucht werden, eine allge-
meine Definition des Begriffes Lebensqualität zu finden und auf den Begriff der
gesundheitsbezogenen sowie der demenzspezifischen Lebensqualität einzugehen.
Anschließend folgt eine Einführung in das Themenfeld Demenz (Epidemiologie
und Krankheitsbild). Das Kapitel schließt mit elementaren Ausführungen zur de-
menzspezifischen Lebensqualitätsforschung (Relevanz, Definitionsmodelle, Me-
thoden und Gütekriterien).
Kapitel III stellt insgesamt 13 Verfahren zur Bewertung der Lebensqualität bei
Demenz vor. Dabei wird detailliert auf die Autoren, die Quellen, die Anwen-
dungsbereiche, die Art des Verfahrens, die Bearbeitungszeit, die Entwicklung des
Verfahrens, den theoretischen Hintergrund, den Aufbau und die Auswertung so-
wie auf wichtige Gütekriterien eingegangen. Am Schluss des Kapitels befindet
sich eine zusammenfassende Übersicht aller vorgestellten Instrumente.
1. Auswahl relevanter Datenbanken
2. Festlegung der Suchbegriffe
3. Datenbankrecherche mit
Gerolit, Medline und Psychinfo
4. Übereinstimmung der Treffer
der Datenbanken
5. Sichtung der Abstrakte auf Relevanz
6. Bestellung relevanter Artikel
Das Kapitel IV analysiert die vorgestellten Assessmentverfahren kritisch in Bezug
auf die zugrundeliegenden theoretischen Modelle der Lebensqualität bei Demenz
sowie deren Implementierung. Weiterhin wird sich mit den verschiedenen Metho-
den der Lebensqualitätsmessung auseinandergesetzt. Die Frage, ob ein demenz-
spezifisches Lebensqualität-Assessment auf Patienteninput basieren sollte oder
nicht, ist dabei das zentrale Thema. Das Kapitel endet mit Ausführungen zur Etab-
lierung der wichtigsten Gütekriterien der vorgestellten Verfahren.
Das letzte Hauptkapitel diskutiert die Ergebnisse der Literaturrecherche vor dem
Hintergrund der Versorgungssituation von Menschen mit Demenz in Deutschland.
Dazu werden aktuelle Untersuchungen zu den verschiedenen Versorgungsformen
in Deutschland referiert und es wird versucht, ein Ausblick auf zukünftige Aktivi-
täten in diesem Bereich zu geben.
2
Die Bewertung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz
Eine Einführung
Bis zum heutigen Zeitpunkt existiert keine einheitliche und wissenschaftlich fun-
dierte Definition des Begriffes Lebensqualität. ,,Like happiness it is one of those
terms that we all understand but for which adequate definitions do not exist" (Sle-
vin, 1992, S. 466).
Lebensqualität bedeutet für Kranke etwas grundsätzlich anderes als für Gesunde.
Die Bedeutung bzw. Bewertung einzelner Aspekte der Lebensqualität ist indivi-
duell höchst unterschiedlich (Küchler, 1998).
Obwohl der Philosoph Karl Popper rät: ,,Never try to define quality of life"
7
, soll
zum besseren Verständnis der Arbeit im Folgenden dennoch kurz versucht wer-
den, das Konzept Lebensqualität und die Problematik der Begriffsdefinition näher
zu beleuchten.
2.1
Lebensqualität
Wenn man in der Literatur nach einem Ursprung des Begriffes Lebensqualität
sucht, stößt man unweigerlich auf die großen Philosophen der Antike. Für Platon
bedeutet ein glückliches Leben, wenn ein Mensch mit dem "Guten" mit der ge-
rechten Ordnung für Seele, Staat und Welt übereinstimmt.
Aristoteles war der Meinung, dass sich Glück aus einem tugendhaften Wirken der
Seele herleitet und zu einem guten Leben führt, wobei er die Wichtigkeit einer
vernünftigen Lebenspraxis betont. Aristoteles hat zudem das zentrale messtheore-
tische Problem der Lebensqualitätsforschung formuliert: ,,... und oft ändert dersel-
be Mensch seine Meinung. Wird er krank, so ist es Gesundheit, und wenn er ge-
sund ist, so ist es das Geld." Schlussfolgerungen über die Lebensqualität müssen
also individuell höchst unterschiedlich interpretiert werden.
7
Mündliche Mitteilung K. Popper an H. Troidl 1988, zitiert von Troidl in einem Vortrag auf der
Konferenz ,,Quality if Life in Surgery", Meran 1989, gefunden in Küchler (1998), S. 78.
Die Ursprünge der Lebensqualitätsforschung sind in der sozialwissenschaftlichen
Wohlfahrts- und Sozialindikatorenforschung der 60er Jahre zu finden. Lebensqua-
lität wird dort als allgemeines Maß der Übereinstimmung der objektiven Lebens-
bedingungen und deren subjektiven Bewertung verstanden (Schumacher et al.,
2003).
Anfänglich standen ökonomische und soziale Aspekte, also objektive Ind ikatoren
wie beispielsweise das Einkommen, die materielle Sicherheit, die soziale Gerech-
tigkeit, die Rechtssicherheit oder die gesundheitliche Versorgung der Bevölke-
rung im Mittelpunkt. Erst in jüngerer Zeit werden auch subjektive Indikatoren wie
die Lebenszufriedenheit oder das subjektive Wohlbefinden in die Forschung zur
Lebensqualität einbezogen.
Lebensqualität kann auf verschiedenen Ebenen erfasst werden. Auf der Makro-
ebene wird die Lebensqualität von großen Populationen oder Bevölkerungen ein-
geschätzt, während auf der Mesoebene spezifische Populationen Gegenstand der
Untersuchung sind. Die Erfassung der mit der Krankheit verbundenen Lebensqua-
lität, die sogenannte gesundheitsbezogene Lebensqualität (Health-Related Quality
of Life), steht auf dieser Ebene im Vordergrund. Auf der Mikroebene wird die
Lebensqualität des Individuums bewertet (Meier, 1995, 1997).
Die Entwicklung krankheitsbezogener Verfahren zielt darauf ab, die gesundheits-
bezogene Lebensqualität spezifischer, durch Erkrankung definierte Populationen
zu bewerten. Rabins & Kasper (1997) sehen die Stärken krankheitsspezifischer
Instrumente darin, dass sie neben den spezifischen Symptomen einer einzelnen
Störung die Effekte einer Behandlung messen und entsprechend differenzieren.
Im Gegensatz dazu stehen die generischen Instrumente, die Lebensqualität krank-
heitsübergreifend erfassen. Ziel ist es, die subjektive Gesundheit von Populatio-
nen unabhängig vom aktuellen Gesundheitszustand zu messen. Die Stärken
krankheitsübergreifender Skalen liegen darin, dass sie zum einem Zusammenhä n-
ge über die Lebensqualität in Populationen oder Stichproben erkennen helfen und
es zum anderen ermöglichen, verschiedene Therapiefo rmen zu vergleichen.
2.1.1
Lebensqualität als multidimensionales Konzept
Lebensqualität gilt als ein schwer erfassbares Konzept, das immer vom Kontext
und der Orientierung des Forschers abhängig ist. Allgemein akzeptiert ist bislang,
dass Lebensqualität nur aus ihren zugrundeliegenden Dimensionen erschließbar
ist, die einzeln bewertet und aggregiert werden.
Laut King & Hinds (2001) stimmen die meisten Fachleute darin überein, dass es
vier bis fünf allgemein akzeptierte Dimensionen von Lebensqualität gibt:
1. die physische Dimension,
2. die psychische Dimension,
3. die soziale Dimension,
4. somatische Symptome sowie
5. die spirituelle Dimension.
Die physische Dimension beinhaltet z. B. Fragen hinsichtlich der Fähigkeit zur
Durchführung der Aktivitäten des täglichen Lebens (ATL's), Fragen zu Kraft und
Energie sowie zur Selbstversorgung. Diesem Bereich ist zudem der funktionelle
Status und das Wohlbefinden zuzuordnen. Angst, Depression und Furcht sind die
am häufigsten untersuchten Symptome der psychischen oder auch seelischen Di-
mension. Die soziale Dimension bezieht sich auf die Frage, wie Individuen Be-
ziehungen zu Familie, Freunden, Arbeitskollegen und zur Gemeinde allgemein
führen. Somatisch bezieht sich auf Krankheitssymptome und Nebenwirkungen ei-
ner Therapie (z. B. Schmerzen, Übelkeit und Erbrechen). Die spirituelle Dimensi-
on nimmt Bezug auf die Vorstellung, dass das eigene Leben einen Zweck und ei-
ne Bedeutung hat.
Birren & Deutchman (1991) zählen soziale Aspekte, Umweltfaktoren, den Ge-
sundheitszustand, die Spiritualität und die Emotionen des Individuums zu den
Dimensionen des multifunktiona len und -dimensionalen Konstruktes Lebensquali-
tät. Whitehouse & Rabins (1992) addieren dazu: Hobbyaktivitäten, kognitive Fä-
higkeiten, ökonomischer Erfolg und subjektives Wohlbefinden. Sie führen aus,
dass die Lebensqualität letztendlich von der Einschätzung der individuellen Be-
deutung jeder dieser Faktoren abhängt.
2.1.2
Terminologie
Oft wird in Untersuchungen Lebensqualität mit Funktionsfähigkeit gleichgesetzt.
Dies ist jedoch nur eine der Variablen, die zur Lebensqualität beitragen und ist
daher keinesfalls mit Funktionsfähigkeit gleichzusetzen. Weiterhin wird Lebens-
qualität oft mit dem allgemeinen Gesundheitszustand gleichgestellt, das heißt, je
besser die Gesundheit, desto besser die Lebensqualität. Meistens wird der Ge-
sundheitszustand eines Patienten vor und nach einer Behandlung, z. B. durch eine
gesundheitsbezogene Lebensqualitätsbefragung, gemessen und anschließend eine
Verbesserung der Lebensqualität postuliert (Meier, 1995). Funktionsfähigkeit,
Gesundheitszustand und gesundheitsbezogene Lebensqualität sind jedoch vonein-
ander abzugrenzende Be griffe.
Von MacKeigan & Pathak (1992) stammt eine allgemein anerkannte Hierarchie
der Lebensqualitätsterminologie. Demnach folgt dem funktionellen Status (geisti-
ge, phys ische und soziale Teilhabe an den täglichen Ak tivitäten des Lebens) der
sog. Gesundheitszustand, der neben dem funktionellen Status den physiologischen
Status und das subjektiv wahrgenommene Wohlergehen einschließt. Von gesund-
heitsbezogener Lebensqualität kann gesprochen werden, wenn neben den drei
letztgenannten Aspekten die allgemeine Lebenszufriedenheit berücksichtigt wird.
Abbildung 3: Die Lebensqualitätsterminologie nach
MacKeigan & Pathak (1992)
Gesundheitsbezogene Lebensqualität:
- funktioneller Status,
- physiologischer Status,
- Wohlergehen,
- allgemeine Lebenszufriedenheit
Gesundheitszustand:
- funktioneller Status,
- physiologischer Status,
- Wohlergehen
Funktioneller Status:
- Fähigkeit, ATL's durchzuführen
Jedoch gibt es auch zum Begriff der gesundheitsbezogenen Lebensqualität keine
allgemein verbindliche Definition. Eine Abgrenzung zu verwandten Konzepten
wie Wohlbefinden (well-being) und Glück (happiness) ist schwierig. Es besteht
jedoch ein Konsens darüber, dass eine operationale Definition sinnvoll ist:
,,Gesundheitsbezogene Lebensqualität ist ein multidimensionales Kon-
strukt, das körperliche, emotionale, mentale, soziale, spirituelle und ver-
haltensbezogene Komponenten des Wohlbefindens und der Funktionsfä-
higkeit (des Handlungsvermögens) aus der subjektiven Sicht der Betroffe-
nen beinhaltet. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität bezieht sich somit
auf den subjektiv wahrgenommenen Gesundheitszustand bzw. die erlebte
Gesundheit" (Schumacher et al., 2003, S. 10).
Patrick & Erickson (1988) definieren gesundheitsbezogene Lebensqualität als
Grad des Wohlergehens und der Zufriedenheit, der mit Ereignissen oder Bedin-
gungen im Leben einer Person assoziiert ist und durch Krankhe it, Unfall oder Be-
handlung beeinflusst wird. Dieses Konzept beinhaltet zudem die soziale Rollenak-
tivität und misst sowohl die Fähigkeit, diese auszuführen, als auch die Zufrieden-
heit damit. Allgemein wird heute von gesundheitsbezogener Lebensqualität ge-
sprochen, wenn der Einfluss einer Krankheit und/oder deren Behandlung auf die
Lebensqualität erfasst werden soll.
2.1.3
Lebensqualität im Alter
In der heutigen Gesellschaft wird eine gute Lebensqualität häufig mit Lebenskraft,
Gesundheit und Leistungsfähigkeit verbunden. Faktoren also, die man nicht unbe-
dingt mit einem alten Menschen in Verbindung bringt. Folglich wird angeno m-
men, dass ältere Personen eine verminderte Lebensqualität haben. Alter wird he u-
te oft mit Krankheit, körperlichem und geistigem Abbau sowie mit Abhängigkeit
gleichgesetzt.
Details
- Seiten
- Erscheinungsform
- Originalausgabe
- Jahr
- 2006
- ISBN (eBook)
- 9783832492601
- ISBN (Paperback)
- 9783838692609
- DOI
- 10.3239/9783832492601
- Dateigröße
- 535 KB
- Sprache
- Deutsch
- Institution / Hochschule
- Westsächsische Hochschule Zwickau, Standort Zwickau – Gesundheits- und Pflegewissenscahften
- Erscheinungsdatum
- 2006 (Januar)
- Note
- 1,3
- Schlagworte
- outcome messung skala test qualität
