Psychosoziale Betreuung krebskranker Patienten mit ungünstiger Prognose

Gliederung

0. Vorwort

1. Psychosoziale Arbeit und ihre Determinanten
1.1. Wesen und Inhalte psychosozialer Arbeit
1.2. Träger und Bereiche psychosozialer Betreuung
1.3. Psychosoziale Betreuung kranker Menschen

2. Krebs als andauernde und lebensbedrohliche Krankheit
2.1. Begriff, Arten und Verlauf von Krebserkrankungen
2.2. Ursachen von Krebserkrankungen
2.3. Folgen einer Krebserkrankung
2.3.1. Psychische Aspekte
2.3.2. Physische Aspekte
2.3.3. Soziale Aspekte

3. Lindernde Betreuung unheilbar krebskranker Patienten
3.1. Grundlagen der Hospizidee
3.2. Begriff und Träger der Palliativversorgung
3.3. Versorgung in Palliativeinheiten
3.3.1. Palliativversorgung im Hospiz
3.3.2. Ambulante palliative Versorgung
3.3.3. Palliative psychosoziale Betreuung
3.4. Beziehungsaspekte zwischen Helfer und Patient
3.4.1. Merkmal der Empathie
3.4.2. Merkmal der Wertschätzung
3.4.3. Merkmal der Kongruenz

4. Sterbebegleitung
4.1. Zur Situation Sterbender
4.1.1. Physische Bedürfnisse
4.1.2. Psychische Bedürfnisse
4.2. Der Prozess des Sterbens
4.3. Phasen des Sterbens und Sterbebegleitung
4.3.1. Abwehr
4.3.2. Auflehnung
4.3.3. Verhandlung
4.3.4. Depression
4.3.5. Annahme
4.4. Kommunikation in der Sterbebegleitung
4.4.1. Kommunikative Rahmenbedingungen
4.4.2. Formen der Kommunikation
4.4.2.1. Verbale Kommunikation
4.4.2.2. Beispiele für die Symbolsprache
4.4.2.3. Non-verbale Kommunikation
4.4.3. Lebensrückschau
4.4.4. Weitere Hilfestellungen
4.5. Betreuung der Angehörigen

5. Zusammenfassende Betrachtung

6. Literaturverzeichnis

Vorwort

Krebserkrankungen machen nach den Herz- Kreislauferkrankungen die zweithäufigste Todesursache in Deutschland aus. Nach Schätzungen liegt die Anzahl der Krebsneuerkrankungen hierzulande bei jährlich ca. 338.300, über 200.000 Menschen versterben pro Jahr an einer Krebskrankheit.¹

Die psychosoziale Betreuung und Begleitung dieser krebskranken Menschen mit ungünstiger Prognose, bei denen also die Schwere der Krankheit in absehbarer Zeit zum Tode des Patienten führen wird, soll hier behandelt werden. Die Arbeit beschränkt sich auf krebskranke Erwachsene. Eine Einbeziehung von sterbenden Kindern würde den Rahmen dieser Arbeit sprengen, da hier eine Vielzahl spezieller Gesichtspunkte berücksichtigt werden müssten.

Nach der Definition psychosozialer Arbeit und Betreuung im ersten Teil und der Vorstellung der Erkrankung im zweiten werden die Formen und Möglichkeiten lindernder Betreuung im dritten Teil der Arbeit beschrieben. Der vierte Teil befasst sich mit der Begleitung eines sterbenden Krebspatienten und seiner Angehörigen, wobei die Begleitung der Angehörigen in dieser Arbeit nicht erschöpfend dargestellt werden kann.

Zur besseren Lesbarkeit ist die Benennung ausschließlich in der männlichen Form, z.B. der Patient, der Begleiter usw. gewählt, er schließt natürliche alle weiblichen Personen wie Patientinnen, Begleiterinnen usw. ebenso mit ein.

1. Psychosoziale Arbeit und ihre Determinanten

1.1. Wesen und Inhalte psychosozialer Arbeit

Um sich dem Wesen psychosozialer Arbeit zu nähern, soll zunächst das Bedingungsfeld aufgezeigt werden, auf dem sich psychosoziale Konflikte entwickeln: Menschen sind ständig äußeren Einflüssen und Umwelt-bedingungen ausgesetzt, die sich auf ihre inneren, psychischen Einstellungen und Gefühle auswirken, ihre Ansichten und Wertmaßstäbe prägen und formen. „Je mehr sich ein Mensch durch seine aktuellen Umweltbedingungen bedroht fühlt, umso mehr stellen sich seine inneren Probleme gleichzeitig als psychosoziale Probleme dar.“¹

Bei der Behandlung psychischer Erkrankungen taucht u.a. der Begriff psychosoziale Krankheit auf. Dieser meint keine neue Art, sondern eine neue Auffassung von Krankheit. Die psychosoziale Krankheit „betrifft den Menschen in seinem gesamten psychosozialen Zusammenhang, verstrickt in innere Konflikte wie in soziale Schwierigkeiten mit Partnern und Bezugspersonen...“² Durch Einführung des Begriffs der psychosozialen Krankheit wird eine Ausblendung der sozialen Dimensionen von Gesundheit und Krankheit vermieden.³ Es wird vielmehr deutlich, dass äußere Einflüsse unmittelbar psychisch wirksam sind und besonderer Berücksichtigung im Rahmen der psychosozialen Betreuung bedürfen.

In der psychosozialen Konfliktforschung ist die Beschreibung psychischer Prozesse, ihrer Funktion in größeren sozialen Gebilden und in Abhängig-keit von abstrakten Gesetzen, Tätigkeitsvorschriften, Tarifverordnungen und formalen Organisationsstrukturen ein wesentlicher Bestandteil.¹ Psychosoziale Probleme und Konflikte ergeben sich durch den Druck von gegenwärtigen inneren und äußeren Umständen, also von aktuellen Lebensbedingungen, auf einen Menschen. „Die allgemeine Zielvorstellung über psychosoziale Arbeit ist, Klienten zu helfen oder sie zu heilen.“² In einem umfassenderen Sinn kann psychosoziale Arbeit also verstanden werden als ganzheitliche Betreuung, die alle jene sozialen Einflüsse berücksichtigt, welche sich unmittelbar um die zu behandelnde Problemsituation ranken. „Psychosoziale Arbeit ist weder ableitbar oder theoriegeleitet zu verstehen, noch von außen her mit den üblichen Forschungsmethoden überprüfbar, da sie von verschiedenen miteinander zusammenhängenden Faktoren abhängig ist.“³

Wie psychosoziale Arbeit gemacht wird, hängt u.a. von den jeweiligen sozialen Strukturen in der Region, dem Arbeitsmarkt im psychosozialen Bereich, den Zielen und Interessen der Einrichtung, der Zusammenarbeit mit anderen Institutionen und den Erwartungen des Klientels ab.⁴

„Beratung als eine weitverbreitete und vielfältige Hilfeform und eine der wichtigsten Methoden der sozialen, sozial-pädagogischen und psycho-sozialen Arbeit steht als Oberbegriff für die Form der Interaktion zwischen Helfern und Klienten. Gleichzeitig zieht sich Beraten als Querschnittmetho-de durch nahezu alle anderen Hilfeformen wie Betreuung, Pflege, Einzel-fallhilfe, Gruppen- und Gemeinwesenarbeit, Bildungsmaßnahmen, Erziehung etc..“⁵

Psychosoziale Beratung ist als Form der sozialen Interaktion und im Rahmen der psychosozialen Betreuung unverzichtbar. Sie bezieht sich auf Hilfestellung zur Entwicklung von kognitiven, emotionalen und praktischen Problemlösungsstrategien von Klienten. Deren Schwierigkeiten sollen reduziert bzw. gemildert werden. Die Zielrichtung geht dahin, Menschen zu unterstützen, ihre individuellen Konflikte selbständiger zu be- und ver-arbeiten.¹ Dabei ist immer von der individuellen Problemlage und der Frage auszugehen, welche konkrete Bedingungen und Schwierigkeiten vorliegen.

1.2. Träger und Bereiche psychosozialer Betreuung

Psychosoziale Arbeit wird von den verschiedenen zuständigen Institutionen arbeitsteilig durchgeführt. Hilfe und Betreuung leisten eine Vielzahl von Ämtern und Einrichtungen im öffentlichen Bereich, die in verschiedenen Verhältnissen untereinander, sich ergänzend als auch gegeneinander sowie gegenüber den Hilfesuchenden stehen.² Bei den kommunalen Instanzen sind zu nennen Sozialamt, Gesundheitsamt, Jugendamt, Allge-meiner Sozialdienst (ASD), Schulamt und Arbeitsamt. Daneben stehen die Verbände der freien Wohlfahrt, darunter Diakonisches Werk, Caritas, Rotes Kreuz, Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband und Arbeiterwohlfahrt als im psychosozialen Bereich Tätige.³ Außerdem existieren psycho-soziale Anlaufstellen freier Träger, wie Vereine, Förderkreise, Stiftungen, u.ä., wo Beratung und Betreuung im Rahmen der sozialen, sozial-pädagogischen und psychosozialen Arbeit angeboten wird.⁴

Je nach Klientel und Zielsetzung einer Einrichtung richtet diese ihre Auf-merksamkeit auf spezielle Problembereiche. Die Einrichtungen der freien Wohlfahrtspflege oder die freier Träger widmen sich z.B. der Betreuung in Heimen oder Wohngemeinschaften lebender Kinder und Jugendlicher. Das Jugendamt als staatliche Einrichtung bestimmt Betreuungshelfer, die in sozial schwächeren Familien z.B. durch Hilfe und Unterstützung bei Fragen der Kindererziehung, Freizeitangeboten zur Entlastung überforderter Eltern, Vermittlung weiterer Hilfen und Unterstützung bei der Durchsetzung von Ansprüchen eine gewisse Grundsituation in der Familie (wieder)herstellen.

1.3. Psychosoziale Betreuung kranker Menschen

„Medizinische Rehabilitation ist definiert als ein Prozess medizinischer Pflege und Hilfe, der die körperlichen und seelischen Folgeerscheinungen von Krankheit, Leiden, Verletzungen und anderen Schäden verringert, deren Heilung fördert, Mechanismen zur Kompensation entwickelt, physi-schen und psychischen Ursachen von Krankheit und Behinderung vorbeugt und ein Nachsorgeprogramm für ausreichende Dauer einschließt.“¹

Die Rehabilitation soll unter geeigneten Umständen auch die Behandlung zu Hause ermöglichen. Wesentlich dabei ist es, „das psychologische Klima zu berücksichtigen: die Ängste und Sorgen der ganzen Familie, Möglich-keiten der Unterstützung durch Familie und Nachbarn und das Ausmaß an Mitgefühl und Abwehr in Ehe und Familie.“² Die Einbeziehung dieser Probleme und Faktoren ist von grundlegender Bedeutung für ein erfolg-reiches Rehabilitationsverfahren. Damit kann neben der erforderlichen medizinischen Behandlung eben durch psychosoziale Betreuung die Situation des Patienten entscheidend verbessert werden.

Eine psychosoziale Betreuung Kranker findet u.a. auch in therapeutischen Wohngemeinschaften z.B. aids- oder suchtkranker Menschen statt und ebenso begleitend bei Drogenentzugsmaßnahmen u.ä..³

Beobachtungen und Erfahrungen haben gezeigt, „dass es nicht oder nur selten genügt, einen Menschen ... bei bestehendem chronischen Leiden in ein befristetes Heilverfahren zu schicken, d.h. ihn für kurze Zeit aus seiner gewohnten Umgebung herauszunehmen, wenn man nicht gleichzeitig die krankmachenden Faktoren in eben dieser, seiner Umgebung zu erforschen und auszuschalten versucht.“¹

Auf Grundlage dieser Erfahrungen wurde beispielsweise „innerhalb der sozialmedizinisch-klinischen Abteilung des Instituts für Sozial- und Arbeitsmedizin der Universität Heidelberg ein Modell entwickelt, das als sozialmedizinische Ambulanz oder Rehabilitationsambulanz“ bezeichnet wird.² Am Anfang jeder dortigen Behandlung steht die sorgfältige medizinische sowie psychosoziale Diagnosestellung, woraufhin die medizinische als auch die psychosoziale Betreuung erfolgen kann.

„Weder im klinischen Bereich noch in der freien Praxis kann sich der Arzt den höchst differenzierten, im sozialen Problembereich auftretenden Einzelfragen widmen. Die Unterstützung durch den Sozialarbeiter ist ihm in vielen Fällen unentbehrlich. Der auf sich allein angewiesene Sozialarbeiter wird seinerseits ohne die Kenntnis medizinischer Zusammenhänge nicht auskommen. Gemeinsam aber - und im ständigen Austausch miteinander - werden Medizin und Sozialarbeit diagnostisch und therapeutisch an vielen Punkten ansetzen und dadurch Rezidivgefahr und Auffälligkeit gegenüber Neuerkrankungen herabsetzen können.“³

2. Krebs als andauernde und lebensbedrohliche Krankheit

2.1 Begriff, Arten und Verlauf von Krebserkrankungen

Krebs bezeichnet im allgemeinen medizinischen Sprachgebrauch alle bösartigen Geschwülste (Tumoren) bzw. Geschwulst- und System-erkrankungen. Die mit dem Sammelbegriff Krebs umfassten etwa 150 verschiedene Arten von Krankheitsbildern sind heute die bei allen Lebewesen einschließlich der Pflanzenwelt am häufigsten vorkommende Krankheit. Ihnen allen gemeinsam ist das unkontrollierte Wachstum von Körperzellen.¹

Alle Vorgänge in einer Zelle sind durch die Erbinformationen festgelegt. Durch den Verlust eines Teils von Erbinformationen, durch einen Fehler im Zellbauplan oder wegen eines Zuviels durch Einbau eines falschen oder fremden Stücks Erbgut wird ein Kontrollverlust der Zelle bewirkt. Die ehemals gesunde, ausentwickelte Zelle, deren Programm zur (Zell-) Teilung eigentlich ruhen sollte, hat ihre Selbstkontrolle verloren; es kommt zu ungehemmter Teilung.²

Die so entstehenden Absiedelungen, Tochtergeschwülste oder Metastasen verlieren dabei häufig die Eigenschaften, die sie vorher als zu einem bestimmten Gewebetyp zugehörig machten. Diese Veränderungen auf ihrer Oberfläche lassen die Zellen dann vermutlich durch die Raster der Immunkontrolle schlüpfen - der Tumor wächst und breitet sich aus.³

Die sich aus körpereigenen Zellen bildenden Tumoren haben also ihre Differenziertheit und Einbindung in die Regulationssysteme des Organismus verloren und wachsen autonom und überschießend.

Im Gegensatz zu gutartigen Tumoren (Polypen, Warzen), die im allgemeinen auf ihren Entstehungsort beschränkt bleiben, haben bösartige Tumoren zwei Eigenschaften, die zum medizinischen Problem werden:

- Sie dringen in umgebendes, gesundes Körpergewebe ein und zerstören es
- Einzelne Zellen des bösartigen Tumors können sich aus ihrem Zellverband lösen und gelangen mit dem Blut- oder Lymphstrom in andere Körperregionen, wo sie sich sozusagen als Keimzellen für Tochtergeschwülste ansiedeln.¹

„Sie können dort längere Zeit in Ruhestellung verharren und sind auch noch längst nicht mit diagnostischen Verfahren zu orten. ... Irgendwann können die bis dahin ruhenden Zellen wieder teilungsaktiv werden , und die Mikrometastasen wachsen zu Tochtergeschwülsten heran. Zu diesem Zeitpunkt ist die Erkrankung dann in der Regel nicht mehr gut zu beeinflussen.“²

Zwar ist es in günstigen Fällen möglich, einzelne Metastasen operativ zu entfernen, dies hat aber nur Erfolg, wenn nicht noch unsichtbare kleinste Metastasen in anderen Regionen vorhanden sind. Oft erscheint es nach einer Erstbehandlung, als sei die Erkrankung geheilt und beseitigt, es besteht jedoch immer das Risiko, dass die Krankheit, teilweise sogar an ganz anderer Stelle, als sogenanntes Rezidiv wieder ausbricht.³

Im fortgeschrittenen Stadium der Krebserkrankung ist eine dauerhafte Heilung oft nicht möglich. In dieser Situation wird versucht, eine weitestgehende Rückbildung der Krebszellen, eine Verhinderung oder Verbesserung krankheitsbedingter Beschwerden und die Lebens-verlängerung bei möglichst guter Lebensqualität zu erreichen. Hierbei spricht man im Gegensatz zur heilenden, kurativen von der lindernden, palliativen Therapie.¹

Krebs kann im Grunde in allen Organen und Organsystemen des menschlichen Körpers auftreten. Die bei Männern am häufigsten auftretende Krebsart ist der Lungenkrebs (Bronchialkarzinom), als die häufigste Krebserkrankung der Frau wird Brustkrebs (Mammakarzinom) angegeben.²

Die Krankheitssymptomatik unterscheidet sich

- nach der Art der Krebserkrankung und
- nach der Lokalisation des bösartigen Tumors ³

Tumorerkrankungen weisen, gerade in den Anfangsstadien, in den seltensten Fällen typische Symptome auf, so dass die Entdeckung häufig erst bei einer Untersuchung oder einem medizinischen Eingriff erfolgt, die eigentlich aus einem anderen Grund durchgeführt wurden. Da im fortgeschrittenen Krankheitsstadium die Behandlung erschwert wird, die Heilungsaussicht also sehr stark vom Stand der Krankheitsausbreitung abhängig ist, sind Früherkennungsmaßnahmen oder Krebsvorsorge-untersuchungen besonders wichtig.⁴

„Hierdurch können Tumoren in einem frühen Stadium entdeckt werden, so dass durch therapeutische Maßnahmen zumeist eine gute Heilungs-aussicht besteht oder zumindest eine gute Beeinflussbarkeit der Erkrankung vorhanden ist.“⁵

2.2 Ursachen von Krebserkrankungen

Über die Faktoren, die Veränderungen in der Zelle bewirken und die Krebserkrankungen auslösen sowie über eine ratsame Vorsorge wird noch in erheblichem Umfang Forschung betrieben. Trotz aller Bemühungen um die Suche nach Krebsauslösern einschließlich umfangreicher epidemio-logischer Untersuchungen ist für viele Tumorleiden nicht oder nicht hinreichend genau bekannt, was sie verursacht. Einige krebserregende (karzinogene) Substanzen sind bisher bekannt, für viele krebsbeein-flussende Faktoren sind jedoch die genauen Ursache-Wirkungs-Mechanismen bis heute noch nicht hinreichend erforscht.¹

Bei einem der größten Krebsrisikofaktoren, dem Rauchen, sind inzwischen Tausende von krebsfördernden Inhaltsstoffen des Tabaks bekannt. Damit ist seine Rolle für die Entstehung von Lungenkrebs eindeutig. Auch Gelbsuchtviren, die Erreger der Leberentzündung (Hepatitis B), und deren Mechanismus, ihr Erbgut in genetisches Material von Leberzellen einzubauen, wurden bereits als Mitverursacher von Leberkrebs entlarvt.²

Die epidemiologische Forschung, die sich mit den Ursachen verschiedener Krankheiten beschäftigt, hat neben Tabakrauchen und übermäßigem Alkoholgenuss, eine ungesunde, einseitige Ernährung und zu intensive UV- Bestrahlung durch Sonne oder Solarium als Risikofaktoren der Krebsentstehung sicher festgestellt. Trotz aller noch bestehenden Unkenntnis über Krebserkrankungen kann durch ratsame Veränderungen des Lebensstils das Risiko einer Erkrankung wesentlich gemindert werden.

In neuerer Zeit wird von einem ganz generell erhöhten Krebsrisiko durch Zunahme von Schadstoffen in einer zunehmend künstlichen Umwelt, z. B.

durch Emission von Chemiegiften und des ganzen Spektrums von krebserregenden Inhaltsstoffen in Nahrungsmitteln ausgegangen. Dazu ist eine Zunahme zweifelsfrei krebserregender radioaktiver Strahlung zu verzeichnen. Hier ist z. B. an freigewordene radioaktive Isotope, wie beim Durchbrennen des Reaktors von Tschernobyl zu denken. Auch die Verminderung der Schutzhülle der Erde durch das Ozonloch und die damit in Verbindung gebrachte rapide Zunahme von Hautkrebs wird in diesem Zusammenhang diskutiert.

Ein gesicherter Zusammenhang mit Vererbung scheint zum heutigen Stand der Forschung nur bei sehr wenigen und seltenen Krebsarten zu bestehen. Als erwiesene Verbindung der Krebskrankheit mit Vererbung gilt „eine in erblich vorbelasteten Familien gehäuft auftretende Wucherung von Darm-schleimhaut, die in einem hohen Prozentsatz zu Darmkrebs führt (familiäre Polypose), oder das Retinoblastom, ein sehr seltener Augentumor bei Säuglingen und Kleinkindern.“¹ Auch die Entstehung von Brustkrebs bei sehr jungen Frauen wird wahrscheinlich durch Erbfaktoren ausgelöst.²

Viele Untersuchungen wurden in der onkologischen Forschung durchge-führt. Sie geht von der Annahme aus, es gäbe bestimmte Persönlichkeits-merkmale oder Verhaltensweisen, eine sogenannte `Krebspersönlichkeit`, die ein erhöhtes Krebsrisiko trage. Insbesondere der verringerte Ausdruck von Gefühlen, die Neigung zur Selbstaufopferung, ein untergeordneter oder stark angepasster Lebensstil und der Hang zur Depression stehen unter Verdacht, eine Krebskrankheit zu begünstigen.³

Um eine Krebspersönlichkeit jedoch wissenschaftlich belegen zu können, muss bei den Untersuchungen unterschieden werden zwischen den Persönlichkeitsmerkmalen, die sich während der Krankheitsphase entwickelt haben, und denen, die bereits vor der Diagnose bestanden haben.¹ „So kann das häufige Auftreten depressiver Symptome bei einem Krebskranken Folge, nicht jedoch Ursache für die Krankheit sein.“²

Sicherlich ist eine gewisse Psychosomatik auch bei der Entstehung einer Krebserkrankung denkbar. Die engen Zusammenhänge zwischen Körper und Seele, Außen und Innen sind im medizinischen Bereich bereits bekannt als psychosomatische Krankheiten (Asthma, Neurodermitis, u.ä.), die sich durch äußere Einflüsse (beispielsweise Stress) auf das seelische Gleichgewicht auswirken.

Es ist sehr wahrscheinlich, dass seelische Faktoren sowohl bei der Verursachung als auch bei der Genesung einer Krankheit eine wichtige Rolle spielen, beim Krebs ist dies allerdings wissenschaftlich nicht belegbar. Es wäre jedoch auch eine Erklärung dafür, warum z. B. „ gleiche Tumore bei vergleichbarer Behandlung manchmal sehr unterschiedliche Verläufe haben“, was auf die individuell verschiedenen psychischen und sozialen Einflüsse schließen lassen kann.³

Eine allgemeine Anleitung zu einem glücklichen Leben kann es wohl nicht geben. Als gesundheitsfördernd im umfassenden Sinne ist wohl das zu betrachten, was zum individuellen psychischen Wohlbefinden beiträgt. Es wird daher von Vorteil sein, dem Patienten eine positive Grundeinstellung zu vermitteln, der die Selbstheilungskräfte aktiviert und verfestigt.

2.3. Folgen einer Krebserkrankung

Die Mitteilung der Diagnose Krebs bedeutet für die meisten Menschen einen Sturz aus ihrem alltäglichen Leben heraus. Mit Krebs wird bestenfalls ein mit vagen Hoffnungen auf Genesung verbundener, unberechenbarer und unsicherer Krankheitsverlauf, i.d.R. aber eher langes, schmerzvolles Siechtum und Tod assoziiert. Viele Patienten setzen eine Krebserkrankung einer baldigen Todesdrohung gleich. Sie fühlen sich in dieser Situation wie in einer Sackgasse blockiert und ohnmächtig einem fatalen Schicksal ausgesetzt.

2.3.1. Psychische Aspekte

Krebs löst unheimliche Ängste beim Patienten aus. Viele dieser Ängste resultieren häufig auch aus einem Mangel an Informationen z.B. über mögliche Operationen, Therapiemaßnahmen und deren Begleit-erscheinungen. Die individuell unterschiedlich starken Ängste von Krebspatienten drehen sich überwiegend um erwartete körperliche Schmerzen.

„Die Einsicht, an Krebs erkrankt zu sein und möglicherweise in naher Zukunft dem Sterbeprozess entgegenzusehen, löst tiefgreifende Veränderungen in den dynamischen Funktionen des Patienten aus, häufig mit begleitenden Veränderungen in seiner Persönlichkeitsstruktur.“¹ „Die Intensität dieser Störungen hängt jedoch von der objektiven Schwere der Krebserkrankung ab ...“²

Häufig sind mit der Diagnose Krebs für die Patienten auch die Vorstellung massiver Verluste verbunden. Das können z.B. Verluste von geliebten Menschen oder von eingenommenen sozialen Rollen und Funktionen sein.

Damit einher geht eine Verletzung des Selbstwertgefühls und der inneren Sicherheit. Krebskranke befürchten, gemieden zu werden oder eine zu große Belastung für andere darzustellen, was zu einem Rückzug des Erkrankten aus seinem Umfeld führen kann. Wenn sich die Umwelt dann wirklich vom Krebskranken und seinen Angehörigen distanziert, vielleicht aus Unsicherheit oder falsch gedeuteten Zeichen des Erkrankten, wird der Betroffene in seinen Erwartungen bestätigt. Hierdurch können Depressionen ausgelöst bzw. vorhandene noch verstärkt werden. Durch die Isolation erleiden schwerkranke Menschen schon oftmals lang vor ihrem biologischen Tod den sozialen Tod.¹

2.3.2. Physische Aspekte

Mit Entdeckung einer Krebserkrankung werden eine Reihe von Untersuchungen notwendig. Je nach Krebsart und -stadium wird meist versucht, den Tumor operativ zu entfernen oder es werden verschiedene Therapiemaßnahmen (z.B. Chemotherapie, Bestrahlung, Hormontherapie) eingeleitet. Diese Arten der Behandlungen haben neben ihrer Wirksamkeit auch Nebenwirkungen.

Die Nebenwirkungen von starken Medikamenten zur Krebsbehandlung, von Chemotherapie und anderen Therapiemaßnahmen, sind meist verbunden mit häufigem Erbrechen, Haarausfall, Kreislaufproblemen, auftretenden Blutungen usw., die zu den psychischen Problemen zusätzlich an der Substanz des Kranken zehren. Weitere sichtbare Begleiterschei-nungen von Operationen sind u.U. Entstellungen bis hin zu Amputationen. Hier findet für den Patienten eine große körperliche Einschränkung statt, auf die negative Umweltreaktionen erwartet werden. Zum Beispiel kann die Amputation der Brust bei Brustkrebspatientinnen dazu führen, dass Frauen sich dadurch eines Teils ihrer Weiblichkeit beraubt und weniger attraktiv fühlen. Die Folgen sind sexuelle Hemmungen, Partnerschaftsprobleme und insgesamt eine Einschränkung der Lebensqualität.

2.3.3. Soziale Aspekte

Für die Betroffenen und ihre Angehörigen ist die Erkrankung ein großer Schock, der das ganze Familiengefüge durcheinander bringt. Sie verlangt von den Patienten und ihren Angehörigen die Anpassung an die neue, besondere Situation und außerdem von den Kranken eine Annahme der Krankheitsrolle. Die drastischen Veränderungen fordern eine Umgestaltung der Familienkonstellation. Die Schlüsselfunktion eines vorher gesunden Familienmitglieds muss für gewöhnlich auf ein anderes Mitglied übertragen werden, das in der Lage oder auch nicht sein kann, die neue Verantwor-tung zu übernehmen. Damit verbunden sind oft Schuldgefühle von Seiten der Patienten gegenüber ihrer Familie, die durch die Krankheit gehindert sind, weiterhin die an sie gerichteten Rollenerwartungen zu erfüllen, sei es die des Broterwerbs oder die der Organisation des Familienlebens.¹

Es können auch Ängste aus dem Verlust von Macht entstehen, z.B. bei einer sehr autoritären Person, die krank ist und sich darüber ärgert, dass sie ihre beherrschende oder kontrollierende Rolle nicht mehr fortsetzen kann und sich deshalb irritiert, unzulänglich und hilflos fühlt. Als weiteres typisches Problem tritt die Angst vor dem Ungewissen auf, die plötzlich im Vordergrund steht und die geplante Zukunft sowohl für den Patienten als auch für die gesamte Familie ins Wanken bringt.²

Eine weitere Erfahrung ist, dass

„in Reaktion auf eine Krebserkrankung stressbedingte, psychosomatische Krankheiten und nicht adaptive somatische Reaktionen nicht nur beim Patienten, sondern auch bei Familienmitgliedern und nahestehenden Bezugspersonen auftreten können. Klinische und epidemiologische Untersuchungen haben gezeigt, dass die schwere und unheilbare Krankheit eines Familienmitgliedes tiefwirkende Auswirkungen auf die physiologischen Funktionen und die Gesundheit der übrigen Familienmitglieder hat.“¹

Die Einbeziehung der Familie von Krebskranken ist also wichtig für die Bewältigung der neuen und ungewohnten Situation, unabhängig davon, ob der Patient und/oder die Familie eine Heilung oder eine Endsituation erwarten. Dabei sind einerseits die erkrankten Menschen selbst durch Integration der Bezugspersonen ihres sozialen Umfeldes zu stärken und zu festigen, andererseits die Angehörigen in die Aufklärung und psychosoziale Betreuung mit einzubeziehen, um unnötigen sekundären Erkrankungen, Leiden oder Störungen der Angehörigen vorzubeugen.

3. Lindernde Betreuung unheilbar krebskranker Patienten

3.1. Grundlagen der Hospizidee

Die ethischen Grundlagen palliativer Versorgung sind in der Hospizidee begründet.² Diese Idee wendet sich ab von dem institutioneller werdenden Sterbevorgang, der sich aus den Familien mehr und mehr zurückzieht in Krankenhäuser und Pflegeheime und somit einen immer anonymeren Charakter entwickelt hat. Während in früheren Zeiten der Tod hauptsäch-lich in den eigenen vier Wänden im Kreise der Familie eintrat, verlagerte sich das Sterben in neuerer Zeit in verschiedene Institutionen. Die dort stattfindende Vernachlässigung ganzheitlicher Bedürfnisse im Angesicht des Todes ist Kritikpunkt der Hospizidee.¹

In der Zielformulierung von Krankenhäusern, die darauf ausgerichtet sind, zu heilen, ist die Rolle des Sterbenden nicht eingeplant, sie widerspricht ihr sogar.²

„Oft werden daher Patienten, die schon vom Tode gekennzeichnet sind, auf die Intensivstation verlegt, um mit allen Mitteln den Tod zu verhindern, auch auf die Gefahr hin, dass der Mensch am Ende seines Lebens zum reinen Objekt technischer Möglichkeiten wird, mit denen gewaltsam eine Lebensverlängerung erreicht werden soll.“³

Wenn im Krankenhaus dann die Sinnlosigkeit solcher Lebenserhaltungs-maßnahmen eingesehen wird, wird ein Patient nicht selten in einem Nebenraum abgeschoben, wo er alleingelassen von seinen Angehörigen, die die Intensivstation nicht betreten dürfen, seine letzte Lebenszeit verbringt.⁴

Die Hospizidee akzeptiert den Tod als zum Leben dazugehörigen Prozess, den sie weder beschleunigen noch verlängern will. Überspitzt formuliert lautet die Botschaft: „Sterben ist keine Krankheit.“⁵ Vielmehr wird der Tod als eine schwierige, aber zentrale, weil abschließende Lebensphase ange-sehen, die dem Menschen so angenehm wie möglich gestaltet werden soll.

[...]

¹ Vgl. Erben, C.: Sterbekultur im Krankenhaus und Krebs - Handlungs-möglichkeiten und Grenzen sozialer Arbeit, Oldenburg 2001, S.24

¹ Richter, H.-E.: Psychoanalyse und psychosoziale Therapie, in: Psycho-sozial - Zeitschrift für Analyse, Prävention und Therapie psychosozialer Konflikte und Krankheiten, Nr.1/78, hrsg. von: Beckmann, D. et al., Hamburg 1978, S. 11.

² Ebenda, S.11

³ Vgl. Ebenda, S.14

¹ Vgl. Ebenda, S.7

² Cramer, M.: Psychosoziale Arbeit, Stuttgart u.a. 1982, S.62

³ Ebenda, S.52

⁴ Vgl. Ebenda, S. 52

⁵ Sickendiek, U. et al.: Beratung: Eine Einführung in sozialpädagogische und psychosoziale Beratungsansätze, München 1999, S.13

¹ Vgl. Ebenda, S.13

² Vgl. Cramer, M., a.a.O., S. 37

³ Vgl. Ebenda, S. 36

⁴ Vgl. Bergold, J. B., Filsinger, D.: Vernetzung psychosozialer Dienste - Theoretische und empirische Studien über stadtteilbezogene Krisen-intervention und ambulante Psychiatrie, München 1993, S.19 f.

¹ Cosin, L. Z.: Rehabilitation des älteren Patienten, in: Gemeindebe-zogene Gesundheitssicherung - Einführung in neue Versorgungsmodelle für medizinische und psychosoziale Berufe, hrsg. von Trojan, U., Waller, H., München 1980, S. 58

² Ebenda, S. 59

³ Vgl. Ebenda, S. 58

¹ Gaettens-Küthmann, E.: Angewandte Sozialmedizin - Erfahrungen mit einer Rehabilitationsambulanz, in: Gemeindebezogene Gesundheits-sicherung..., a.a.O., S. 73

² Ebenda, S. 73

³ Ebenda, S. 74

¹ Vgl. Stamatiadis-Smidt, H., Sellschopp, A.: Thema Krebs - Fragen und Antworten, Berlin, Heidelberg 1993, S. 5; vgl. Knispel, J. D.: Leitfaden für eine klinikgebundene systematische psychosoziale Versorgung krebskranker Kinder und ihrer Familien, Diss., Hamburg 1988, S. 18

² Vgl. Stamatiadis-Smidt, H., Sellschopp, A.: a.a.O., S. 2

³ Vgl. Ebenda, S. 3

¹ Vgl. Erben, C.: a.a.O., S. 23

² Stamatiadis-Smidt, H., Sellschopp, A.: a.a.O., S. 213

³ Vgl. Ebenda, S. 213 und S. 27

¹ Vgl. Erben, C.: a.a.O., S. 25

² Vgl. Ebenda, S. 24

³ Vgl. Ebenda, S. 23

⁴ Vgl. Stamatiadis-Smidt, H., Sellschopp, A.: a.a.O., S. 5 f.

⁵ Ebenda, S. 5

¹ Vgl. Ebenda, S. 3 f.

² Vgl. Ebenda, S. 4

¹ Ebenda, S. 322

² Vgl. Ebenda, S. 322

³ Vgl. Tschuschke, V., Psychoonkologie - Psychologische Aspekte der Entstehung und Bewältigung von Krebs, Stuttgart 2002, S.10; vgl. Uexküll, T.: Psychosomatische Medizin, 3. neubearb. u. erw. Aufl., hrsg. von Adler, R. et al., München u.a. 1986, S. 891

¹ Vgl. Ebenda, S. 9 und S. 893

² Stamatiadis-Smidt, H., Sellschopp, A.: a.a.O., S. 180

³ Ebenda, S. 170

¹ Uexküll, T.: Psychosomatische Medizin, a.a.O., S. 897

² Häberle, H.: Stationäre und ambulante psychosoziale Versorgung krebskranker Kinder und Jugendlicher - Familien in Krisensituationen, Diss., Heidelberg 1992, S. 43

¹ Vgl. Ebenda, S. 43

¹ Vgl. Uexküll, T.: Psychosomatische Medizin, a.a.O., S. 899

² Vgl. Ebenda, S. 897 ff.

¹ Ebenda, S. 898

² Vgl. Institut für Sozialmedizinische Forschung BOSOFO, Modellprogramm zur Verbesserung der Versorgung Krebskranker: Palliativeinheiten - Ergebnisse der wissenschaftlichen Begleitung, hrsg. vom Bundesministerium für Gesundheit, Baden - Baden 1997, S. 6

¹ Vgl. Wilkening, K.: Wir leben endlich - zum Umgang mit Sterben, Tod und Trauer, Göttingen 1997, S. 56

² Vgl. Zielinski, H. R.: Palliative Therapie und Hospizbewegung in der Bundesrepublik Deutschland, hrsg. von: Volontieri, F. W., Saarbrücken - Scheidt 1993, S.22

³ Ebenda, S. 66

⁴ Vgl. Ebenda, S. 66

⁵ Vgl. Ebenda, S. 7; vgl. Student, J. C.: Das Hospiz - Buch, 2. akt. u. erg. Aufl., Freiburg i. B. 1991, S. 28